Book Group: Onderzoek

De verloskundige tuurt naar het scherm en beweegt de transducer over mijn buik. “Ik kan het hartje niet vinden. Ik ga de gynaecoloog halen.” De arts heeft weinig tijd nodig om te bevestigen wat we eigenlijk al weten, maar nog niet kunnen geloven: “Het spijt me heel erg, maar jullie kindje is gestorven.” In ‘Onverwacht’ beschrijft Sanne van der Hout hoe zij en haar partner na een verontrustende prenatale screeningsuitslag terechtkwamen in een medisch traject dat uiteindelijk resulteerde in het overlijden van hun ongeboren kindje. Ze gaat in gesprek met hulpverleners en ouders over thema’s die van belang zijn voor de gehele praktijk van prenatale screening. Door de combinatie van persoonlijke en professionele observaties geeft dit boek een unieke inkijk in de kwetsbaarheden van hedendaagse praktijken op het gebied van prenatale screening. Hiermee biedt het boek niet alleen steun aan ouders, maar is het ook relevant voor hulpverleners die werkzaam zijn in de zwangerschaps- en geboortezorg. Sanne van der Hout is ethicus op het gebied van reproductieve screening en werkt als universitair docent aan de Universiteit van Maastricht.

Toen er nog geen prenatale testen waren, kon een aanstaande moeder weinig méér doen dan gezond leven en hopen dat haar kind niets mankeerde. Met prenatale screening is het nu mogelijk al tijdens de zwangerschap de medische conditie van het kind te kennen. Hopen op een gezond kind is nu kiezen voor een gezond kind. Wie screening kiest, krijgt zekerheid. Vaak is het goed. Soms niet. Ouders zullen dan een ondoenlijk vonnis over de zwangerschap moeten vellen: het kind behoeden of behouden voor zijn toekomst. Met gevoel voor de impact van die beslissing zoekt de auteur uit wat de morele verantwoordelijkheid is van ouders. Moeten ze screenen en met de zwangerschap stoppen als het kind iets mankeert? Zijn antwoord is niet eenduidig. Het zal altijd zwaar zijn een gewenste zwangerschap af te breken. Keuze voor behoud is geen verkeerde beslissing, toch is het afbreken van de zwangerschap beter te verdedigen. Het boek pleit voor een publiek debat over prenatale screening om het dilemma uit de sfeer van taboe, schuld en verwijt te halen.

Dat de mogelijkheden voor prenataal onderzoek zich steeds verder uitbreiden blijft niet zonder gevolgen: sinds iedere zwangere in Nederland een twintigwekenecho krijgt aangeboden, is het aantal zwangerschapsafbrekingen na constatering van bijvoorbeeld een open ruggetje bijna verdubbeld. De auteur en zijn vrouw werden voor de keuze gesteld of zij de zwangerschap wilden voortzetten toen bleek dat hun kind meervoudig gehandicapt geboren zou worden. De zwangerschap werd afgebroken, maar de vragen bleven. Naast de vraag heb ik er goed aan gedaan? rezen de vragen wie en wat nu eigenlijk invloed uitoefenen op het hebben van die keuze, en wat de gevolgen ervan zijn. Interviews met artsen, politici, wetenschappers en andere betrokkenen worden afgewisseld met zijn persoonlijke ervaringen. Hij legt bloot hoe het samenspel van voortschrijdende technologie, politieke compromissen en overtuigingen van medisch specialisten en ethici steeds meer ouders voor genadeloos ingewikkelde dilemma’s plaatst. Echo is daarnaast de weerslag van een zoektocht naar antwoorden op vragen die pas echt gesteld worden als ze onontkoombaar zijn.