Help (online) mee met de ontwikkeling van een keuzehulp voor behandeling bij necrotiserende enterocolitis
Meedoen kan tot de laatste week van januari.
Het UMC Groningen (UMCG) is op zoek naar ouders die mee willen helpen met de ontwikkeling van een keuzehulp bij de behandeling van ernstige necrotiserende enterocolitis (NEC). Op 22 maart publiceerden we de eerste onderzoeksoproep specifiek voor ouders van wie de baby overleden is aan de gevolgen van NEC. Deze oproep is een vervolg en niet alleen bedoeld voor ouders van een kindje met NEC.
Help ons een keuzehulp te ontwikkelen voor ouders van zieke pasgeborenen
Als ouder kom je soms voor beslissingen te staan die bijna ondraaglijk lijken. Beslissingen die alles veranderen. Wij willen ouders in deze zware momenten ondersteunen, en daarvoor hebben we jouw hulp nodig.
Necrotiserende enterocolitis (NEC)
NEC is een ernstige darmziekte die voorkomt bij te vroeg geboren kinderen. De ziekte kan snel erger worden, waardoor een operatie nodig is. Deze operatie kan zwaar zijn en soms overleeft het kind alleen met beperkingen. Artsen en ouders moeten dan beslissen of een operatie in het belang van het kind is. Soms is palliatieve zorg een betere optie, waarbij het kind zo pijnloos mogelijk overlijdt.
Keuzehulp voor ouders
Het Universitair Medisch Centrum (UMCG) wil een keuzehulp ontwikkelen voor ouders die deze keuze moeten maken. Hiervoor moeten zij eerst onderzoeken hoe ouders deze keuze normaal gesproken maken en wat voor hulp zij daarbij nodig hebben.
Hoe kan jij bijdragen?
Voor dit onderzoek roepen wij alle ouders (óók van wie de baby is overleden na 24 weken zwangerschap of na de geboorte) op om mee te doen aan een online sessie van maximaal 1,5 uur. Tijdens deze sessie moet je stellingen met elkaar vergelijken. Ben je het bijvoorbeeld meer eens met de stelling: “Ik wil mijn kind niet laten opereren als mijn kind dat waarschijnlijk niet overleeft” of met de stelling “Ik vind het belangrijk dat mijn kind later volledig zelfstandig kan functioneren”? Met jouw unieke ervaring leren wij beter wat ouders belangrijk vinden bij zo’n keuze, en kunnen we uiteindelijk de keuzehulp maken.
Wie kan meedoen?
Als jij 18 jaar of ouder bent, Nederlands spreekt en in de afgelopen 10 jaar een kind hebt gekregen, mag jij meedoen. Ook als je kind is overleden na 24 weken zwangerschap mag je meedoen. Je hebt voor het onderzoek alleen een laptop of pc met internetverbinding nodig. Je doet het onderzoek alleen: als jouw partner mee wil doen, moet deze zich apart aanmelden. Let op: deelname kan herinneringen aan moeilijke periodes oproepen. Je kunt altijd stoppen als het niet gaat.
Interesse? Door mee te doen, help je toekomstige ouders in vergelijkbare situaties. Je bijdrage kan een groot verschil maken in het leven van vele gezinnen. Schrijf je in voor een tijdslot via https://calendar.app.google/MfKFzKMRs2xqNWyFA en ontvang verdere informatie per mail.
Oproep UMCG deelname onderzoek: Stille Levens plaatst enkel de oproep tot medewerking aan het onderzoek. De tekst in bovenstaande oproep is opgesteld door het UMCG.
Stille Levens is op geen enkele wijze verantwoordelijk voor of betrokken bij de inhoud of wijze van onderzoek zelf of de wijze van contact met de onderzoekers.
Over StilleLevens
Stille Levens | Kenniscentrum Babysterfte werkt regelmatig mee aan onderzoek over babysterfte en haar impact. Onderzoek naar babysterfte en haar impact is één van onze doelstellingen