De Stichting Kenniscentrum Babysterfte is op 28 mei 2016 onder toezicht van notaris Margreet Procee – Geelhoed (moeder van Paul*) opgericht. Wat was de aanleiding? Elke twee jaar organiseren de ISA (International Stillbirth Alliance) en de ISPID (International Society for the Study and Prevention of Perinatal and Infant Death) een internationaal congres voor zorgverleners én voor ouders getroffen door babysterfte. In 2012 werd tijdens het ISA/ISPID congres in Baltimore (USA) door Jeannette Rietberg (auteur en spreker over babysterfte en moeder van Carel *) en Adja Waelput (onderzoeker/verloskundige n.p.) het plan opgevat om in Nederland een goede-doelen-organisatie op te starten met als missie ouders te steunen die met babysterfte te maken krijgen. Professor Jan Jaap Erwich (hoogleraar verloskunde in het bijzonder preventie perinatale sterfte) was ook enthousiast over dit initiatief. Léonie de Boer (journalist en moeder van Sarah*) werd gevraagd zich bij dit initiatief aan te sluiten. Ook zij verbaasde zich over het ontbreken van een organisatie in Nederland waar ouders terecht kunnen voor informatie, (h)erkenning en steun. De missie en visie en werden vastgesteld: het fundament van het Kenniscentrum Babysterfte was gelegd.
In de tijd die daarop volgde, vormden ouders en zorgverleners uit de geboortezorg het bestuur. Professor Jan Jaap Erwich nam zitting in de Raad van Advies. Evenals rouwdeskundige Daan Westerink.
Er werd zeer bewust gekozen voor een bestuur dat zowel uit ouders en zorgverleners bestaat: gebundelde kennis en kunde. Naast de naam ‘Kenniscentrum Babysterfte’ werd gekozen voor een naam die iedereen aanspreekt: Stille Levens. De levens van alle baby’s die er niet meer zijn maar die toch aanwezig blijven in afwezigheid.
Via een netwerk van vrijwilligers en professionals die het initiatief een warm hart toedichten, werd de organisatie gevormd, er werd informatie geschreven en verzameld, er kwam een logo en huisstijl en de website werd gebouwd. Op Vaderdag 2018 is Stille Levens officieel van start gegaan.