Veelgestelde vragen

Wat is Stille Levens?

Stille Levens is hét kenniscentrum babysterfte. Een organisatie die informatie en steun biedt aan ouders, andere betrokkenen en zorgverleners bij het overlijden van een baby rond de geboorte. Wij zijn onafhankelijk en neutraal. Ook stimuleren we onderzoek rond babysterfte en onderzoek over de impact van babysterfte. Stille Levens is een virtueel centrum dat gelooft in de kracht van ouders. Kracht om de ingrijpende gevolgen van het overlijden van hun baby te verweven in hun leven. Wij helpen ouders bij het ontwikkelen van deze kracht, die hen helpt bij het herstelproces. Dat doen we door informatie te delen, steun te geven en door aandacht te geven aan alles wat met babysterfte te maken heeft.

Hoe kan ik steun krijgen via Stille Levens?

Wij weten als geen ander dat als je baby overlijdt, je echt niet weet hoe je om moet zien te gaan met dit enorme verlies en verdriet. Het is belangrijk om hierbij steun te krijgen. Er is niet altijd een vertrouwd iemand in de buurt. Iemand die een soortgelijk verlies heeft ervaren. Terwijl er juist vaak behoefte is om deze ervaring te delen met een ouder die hetzelfde heeft meegemaakt: een ervaringsdeskundige, een lotgenoot. Iemand die in jaren wat verder staat in het verwerken van het verdriet en de rouw in het veranderde leven dat ontstaat na het overlijden van een baby. Herkenning en zien dat je niet de enige bent is misschien wel één van de krachtigste eigenschappen van steun. Daarom kun je (vanaf najaar 2018) bij ons terecht voor online steun. Deze steun wordt gegeven door professionele trainers aan vrijwilligers. Deze vrijwilligers zijn altijd ervaringsdeskundigen. Dit steunteam van vrijwilligers heeft een training gevolgd van gecertificeerde en ervaren trainers op het gebied van online hulpverlening en rouw.

Hoe kan ik informatie krijgen via Stille Levens?

Stille Levens biedt, vanuit een onafhankelijke en neutrale positie informatie aan ouders, hun omgeving en zorgverleners aan. Dit wordt gedaan via de website en brochures. Wij bieden downloadbare brochures aan over verschillende onderwerpen die te maken hebben met het overlijden van een baby. De inhoud van deze brochures is gebaseerd op wettelijke regelingen, literatuur en op ervaringsdeskundigheid van ouders en zorgverleners. Stille Levens heeft al deze informatie verzameld en gebundeld. Deze brochures stelt Stille Levens zonder kosten beschikbaar.

Zijn er commerciële partijen verbonden aan Stille Levens?

Nee, Stille Levens is onafhankelijk en neutraal. Wij helpen ouders in het maken van keuzes in een uiterst kwetsbare periode van hun leven, door een zo breed mogelijk overzicht aan te bieden van organisaties en bedrijven zonder dat daarbij vanuit Stille Levens een commercieel belang is. Alleen zo kunnen wij deze neutrale positie innemen.

Welke rechtsvorm heeft Stille Levens?

Stille Levens is een stichting zonder winstoogmerk en is door de Belastingdienst erkend als een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI). Wij werken alleen met vrijwilligers en hebben geen betaalde functies. Onze bestuursleden zijn ervaringsdeskundige ouders en (geboorte)zorgprofessionals. Zij krijgen géén beloning voor hun bestuurlijke werkzaamheden. In voorkomende gevallen hebben zij wel recht op vergoeding van kosten voor zover deze zijn gemaakt voor de uitoefening van hun bestuursfunctie. De taken en bevoegdheden van het bestuur zijn vastgelegd in de statuten en het huishoudelijk reglement van onze stichting.

Wie zijn de oprichters van Stille Levens?

De Stichting Kenniscentrum Babysterfte is op 28 mei 2016 opgericht onder toezicht van notaris Margreet Procee-Geelhoed (moeder van Paul*). Wat was de aanleiding? Elke twee jaar organiseren de ISA (International Stillbirth Alliance) en de ISPID (International Society for the Study and Prevention of Perinatal and Infant Death) een internationaal congres voor zorgverleners én voor ouders die te maken hebben met babysterfte. In 2012 werd tijdens het ISA/ISPID congres in Baltimore (USA) door Jeannette Rietberg (auteur en spreker over babysterfte en moeder van Carel*) en Adja Waelput (onderzoeker/verloskundige n.p.) het plan opgevat om in Nederland een goede-doelen-organisatie op te starten met als missie: informatie en steun bieden aan ouders die met het overlijden van een baby te maken krijgen. Professor Jan Jaap Erwich (hoogleraar verloskunde, in het bijzonder preventie perinatale sterfte), ook aanwezig in Baltimore, was ook enthousiast over dit plan. Tijdens het congres in Baltimore bleek dat er in het buitenland al soortgelijke organisaties waren. Dat er ook in Nederland behoefte was aan een onafhankelijk kenniscentrum op het gebied van babysterfte, stond toen al buiten kijf. Vrij snel werd Léonie de Boer-Schutter (journalist en moeder van Sarah*) gevraagd zich bij dit initiatief aan te sluiten. Ook zij verbaasde zich over het ontbreken in Nederland van een organisatie waar ouders terecht kunnen voor informatie, (h)erkenning en steun. De missie, visie en doelstellingen werden vastgesteld: het fundament van het Kenniscentrum Babysterfte was gelegd.

Wie staan er achter Stille Levens?

Stille Levens wordt naast het bestuur, gedragen door ambassadeurs (bekende Nederlanders, die allen ervaringsdeskundigen zijn) en door de Raad van Advies. Daarnaast heeft Stille Levens korte informatie- en communicatielijnen met verschillende partijen binnen de geboortezorg zoals de beroepsgroepen (gynaecologen, verloskundigen, obstetrieverpleegkundigen, kraamverzorgenden, uitvaartbegeleiders), de beroepsgroep-organisaties en -verenigingen (zoals NVOG en KNOV), Perined, het College Perinatale Zorg, de Patiëntenfederatie Nederland, ZonMw en diverse kenniscentra. Wij behartigen en vertegenwoordigen de belangen van ouders die met babysterfte te maken hebben.

Waarom is Stille Levens nodig? Wat voegt Stille Levens toe?

Het doel van Stille Levens is maatschappelijk zeer relevant: iedereen die getroffen wordt door babysterfte moet de beste informatie en steun krijgen die mogelijk is. De impact van het sterven van een baby kan zo groot zijn dat ouders (langdurig) negatieve (lichamelijke en psychische) gevolgen hebben op gebied van gezondheid, partnerrelatie, arbeid, gezin, financiële situatie en vriendschappen. Daarnaast zijn zorgverleners niet altijd voldoende in staat of ervaren om de juiste begeleiding te beiden. Omdat babysterfte relatief weinig voorkomt, betekent dit dat er vaak te weinig kennis is over het onderwerp bij bijvoorbeeld zorgverleners en werkgevers, maar ook bij de omgeving van ouders. Hierdoor is het geven van essentiële ondersteuning niet altijd gemakkelijk. Stille Levens wil door het (kostenloos) delen van informatie en het geven van directe ondersteuning aan ouders door ouders, ouders weer helpen herstellen in hun kracht en zorgverleners, werkgevers en de omgeving van ouders helpen beter om te leren gaan met de enorme impact van het overlijden van een baby.

Wat is de doelgroep van Stille Levens?

Stille Levens richt zich op ouders die informatie en steun willen krijgen vlak voor of na het overlijden van hun baby. Ook de naaste omgeving: broertjes en zusjes van de baby, grootouders, familie en vrienden en werkgevers kunnen terecht bij Stille Levens. Daarnaast worden in het bijzonder zorgverleners maar ook uitvaartbegeleiders van informatie voorzien.

Is elke ouder die een baby verliest welkom?

Stille Levens hanteert geen grenzen voor wat betreft doelgroepselectie en babysterfte: iedereen is welkom. Ook ouders die een baby verliezen buiten de ‘grenzen’ van wat officieel perinatale sterfte genoemd wordt zijn van harte welkom. Onder of boven die grens. Het perinatale sterftecijfer is slechts een deel van de overleden baby’s. Ouders die bijvoorbeeld een baby verliezen bij minder dan 22 weken zwangerschap ervaren vaak dat ook zij een baby verliezen met alle verdriet en rouw die daarop volgen.

Wat kan ik doen om Stille Levens te helpen?

Stille Levens ontvangt geen subsidies en is financieel afhankelijk van donaties, inkomsten voortgekomen uit activiteiten, schenkingen en legaten en alle overige bijdragen en inkomsten. Wij helpen bij het opzetten van acties om inkomsten voor Stille Levens te genereren. Doneren kan op verschillende manieren via de website. Doneren kan eenvoudig met een periodieke of eenmalige financiële bijdrage via een beveiligde omgeving. Daarnaast kunnen wij alle hulp van vrijwilligers goed gebruiken. Dat is ook doneren: het doneren van tijd. Aanmelden hiervoor kan via de website.

Verdient er iemand persoonlijk aan Stille Levens?

Bestuursleden en andere vrijwilligers doen al hun werk op vrijwillige basis. Zij hebben wel recht op vergoeding van de door hen in de uitoefening van hun functie gemaakte kosten.

Hoe kan ik Stille Levens financieel steunen?

Stille Levens kan elke donatie goed gebruiken. Bijna al onze inkomsten gaan naar het geven van informatie en steun aan ouders en 'best practices' aan zorgverleners. Een klein gedeelte van onze inkomsten gebruiken we voor beheer, administratie en fondsenwerving. Financiële bijdragen helpen onze organisatie verder opbouwen. Ook willen we onderzoek naar babysterfte stimuleren en mee helpen financieren. Over de oorzaken waaraan baby’s overlijden is namelijk nog niet genoeg bekend. Sommige sterfte is niet te voorkomen, sommige wel. Daarom is onderzoek nodig. Wij volgen van zeer nabij de onderzoeken vanuit het Groningen Center for Perinatal Mortality (GCPM). Dit centrum heeft als leeropdracht ‘het voorkomen van perinatale sterfte’. Onder de afdeling verloskunde van het UMCG houdt een gespecialiseerde groep artsen, gynaecologen, maatschappelijk werkers en onderzoekers zich al ruim 20 jaar bezig met babysterfte. Zij werken samen met vele andere specialisten in binnen- en buitenland. Onderwerpen zijn: oorzaken van babysterfte, welk onderzoek naar de oorzaak is nuttig, herhalingsrisico’s, placenta (moederkoek) afwijkingen, begeleiding van ouders, analyse van sterfgevallen en kwaliteit van de verloskundige zorg. Stille Levens wil helpen deze onderzoeken te financieren.

Wat zijn de mogelijkheden om te doneren?

Doneren kan op verschillende manieren: tijd doneren door vrijwilliger te worden, geld doneren (via Ideal of overmaken), of financieel een actie ondersteunen. Daarnaast kun je doneren met belastingvoordeel, via je testament, zakelijk of door een product of dienst aan te bieden (sponsorschap).

Heeft Stille Levens een ANBI status?

Ja, Stille Levens, officieel geregistreerd als Stichting Kenniscentrum Babysterfte, heeft een ANBI status. Giften zijn hierdoor fiscaal aftrekbaar.

Wat is het bankrekeningnummer van Stille Levens?

Het bankrekeningnummer van Stille Levens is IBAN NL 48 RABO 0313 2294 57 t.n.v. Stichting Kenniscentrum Babysterfte, Santpoort-Zuid.

Kan ik Stille Levens machtigen om periodiek een bedrag te incasseren?

Ja, je kunt Stille Levens machtigen om per maand, kwartaal of jaar een vast bedrag te schenken waardoor je Stille Levens toestemming geeft periodiek te incasseren.

Hoe neem ik contact op met Stille Levens?

Stille Levens is bereikbaar via de website, maar ook door te mailen naar [email protected]. Per post zijn wij bereikbaar op Postbus 116, 2080 AC Santpoort-Zuid