Het Bestuur

“Stille Levens is de ontbrekende organisatie waar ik 21 jaar geleden zelf naar op zoek naar was. Een organisatie die er is voor alle ouders de te maken krijgen met het overlijden van hun baby. Waar op één plek voor iedereen kosteloos informatie is te vinden is om ouders te helpen weer in hun kracht te gaan staan.”

Vanuit ervaringsdeskundigheid zet ik mij nu 15 jaar in voor een betere rouwzorg voor ouders bij wie hun baby overleden is. Ik maak deel uit van een aantal adviesraden binnen de geboortezorg. Ook zet ik mij in voor het stimuleren van onderzoek en het meer bespreekbaar maken van rouw en verlies na babysterfte. Zelf heb ik in 2000 te maken gekregen met het overlijden van onze pasgeboren zoon Carel. Hij overleed na een gezonde zwangerschap en een goede geboorte aan de gevolgen van een te laat ontdekte Groep B Streptokokkeninfectie. Ik was in één klap ervaringsdeskundige. Ik ben, samen met dr. Maria Pel, auteur van het boek ‘Altijd een kind te kort. Handboek bij zwangerschap na babysterfte’. Ik zeg altijd vol trots dat ik vier kinderen heb: 3 om voor te zorgen en 1 kind dat ik altijd zal blijven missen. Ik ben één van de initiatiefnemers van de wetswijziging registratie doodgeboren kinderen in de BRP waardoor vanaf beging 2019 alle doodgeboren kinderen in de Basis Registratie Persoonsgegevens opgenomen kunnen worden. Ons team heeft voor een wetswijzing gezorgd waardoor eind 2018 alle doodgeboren kinderen in de Basis Registratie Persoonsgegevens opgenomen kunnen worden. Voor de oprichting van Stille Levens, zie 'Ons begin'.

“In het Verenigd Koninkrijk, Australië en Nieuw Zeeland zetten organisaties zich al jaren in voor dit betere zorg aan ouders en hum omgeving na babysterfte, aanpassing van richtlijnen voor zorgverleners en meer bewustwording van babysterfte in onze samenleving. Nu volgt Nederland met het Kenniscentrum Babysterfte Stille Levens. Een fantastische stap waar ik mij graag voor inzet.”

Vanuit mijn werk als verloskundige met een eigen praktijk en later als onderzoeker ben ik al vele jaren geleden betrokken bij de geboortezorg. Rode lijnen in mijn werk zijn: kwaliteit van zorg, registratie van gegevens (meten is weten) en het voorkomen van babysterfte. Eerst via de perinatale audit en nu met projecten om de gezondheidsverschillen bij de geboorte te verkleinen. Daarvoor werken we samen met organisaties in de geboortezorg, gemeenten en andere betrokken partijen. Ik ben een groot voorstander van samenwerking tussen ouders van overleden baby’s, zorgverleners en onderzoekers waardoor een betere zorg aan ouders en hun omgeving wordt bereikt.

“Mijn ervaring in het verbeteren van zorg, het schrijven van protocollen, het maken van brochures en het geven van trainingen in gesprekstechnieken aan artsen en verpleegkundigen staat ter beschikking aan de mooie missie die Stille Levens heeft: het steunen van ouders en het geven van kennis en kunde voor iedereen die te maken heeft met babysterfte.”

Mijn betrokkenheid bij- en aandacht voor het onderwerp babysterfte komt door een gebeurtenis in het begin van mijn carrière als verpleegkundige bij verloskunde in 1991. Er werd een baby geboren met ernstige aangeboren afwijkingen die niet met het leven verenigbaar waren. Deze baby overleed een paar dagen na de geboorte. Iedereen deed zijn best om voor de ouders te zorgen. Wat mij toen verbaasde was het ontbreken van kennis, kunde en ook richtlijnen. De zorg voor ouders die te maken kregen met babysterfte stond toen nog in de kinderschoenen. Er was weinig aandacht voor de impact die het overlijden van een baby met zich meebrengt. Dat raakte mij en vanaf dat moment ben ik mij in gaan zetten om de zorg rond babysterfte te verbeteren.

“Het overlijden van je baby laat je nooit meer los en het verdriet draag je altijd met je mee. Het kweken van begrip hiervoor, maar ook het geven van directe steun en informatie, is waar Stille Levens voor staat. Het werd hoog tijd dat er ook in Nederland een dergelijke organisatie zou komen.”

In mijn werk als gynaecoloog word ik helaas van tijd tot tijd geconfronteerd met het ergste wat een ouder kan overkomen: een kind verliezen voor, tijdens of kort na de bevalling. Inmiddels is duidelijk dat het verlies van een baby feitelijk levenslang gevolgen heeft; bij de ouders, maar ook bij verdere familie en vrienden. In veel gevallen is het overlijden onvermijdelijk, maar zo nu en dan weet je dat het overlijden misschien voorkomen had kunnen worden. Vanaf eind jaren ‘90 ben ik betrokken geraakt bij het eerste perinatale audit onderzoek in de regio Den Bosch. Dit onderzoek had als doel te kijken of er verbeteringen in de zorg mogelijk waren. Het was de opmaat voor de jaren later gestarte Perinatale Audit Nederland. Ook hierbij ben ik vele jaren op landelijk niveau betrokken geweest en ook na mijn feitelijke pensionering zit ik de audits voor in het Maxima Medisch Centrum in Veldhoven. De daling van de perinatale sterfte in de afgelopen decennia laat zien dat al deze investeringen de moeite waard zijn.

“Stille Levens is de plek waar ouders wél naartoe kunnen voor informatie en hulp. Omdat er bij Stille Levens wel begrip is voor de impact van het overlijden van een baby. Begrip en kennis en steun.”

In mijn dagelijks leve ben ik fiscalist. Ik ben getrouwd met Sanne en vader van vier dochters. Helaas hebben wij maar drie van onze vier dochters bij ons. In mei 2016 is onze dochter Juliëtte geboren, maar zij bleek kort na geboorte een aangeboren hersentumor te hebben en is op de 18de dag na de geboorte helaas overleden. In de afgelopen jaren heb ik uit eerste hand ervaren wat het sterven van een pasgeboren baby doet met je gezin, je familie en je (werk)omgeving. Ik ben een positief mens en ga er van uit dat iedereen doet wat hij of zij doet met de beste bedoelingen, maar duidelijk is wel dat bijna niemand echt weet hoe je met de sterfte van een baby om moet gaan. Gelukkig komt het relatief weinig voor dat baby’s sterven, maar helaas is er daardoor ook te weinig informatie en hulp beschikbaar voor mensen die dit wel meemaken. Toen het Kenniscentrum Babysterfte mij vroeg om het bestuur te versterken en om te helpen met helpen, heb ik volmondig ja gezegd.

“Toen Danté overleed stond onze wereld stil en tegelijkertijd compleet op zijn kop. Informatie over het verliezen van je baby was overal en nergens, en niet altijd even duidelijk of betrouwbaar. We hebben destijds heel veel zelf moeten ondervinden en uitzoeken. Dit deden we met alle liefde maar dit is eigenlijk niet wat je wilt als je net te horen hebt gekregen dat je baby niet meer leeft. Stille Levens is een centrale plek voor steun en informatie, gestuurd door een leger van professionals die zich elke dag inzetten voor ouders die hun geliefde baby rondom de geboorte verliezen. Ik ben heel trots dat ik onderdeel van Stille Levens mag uitmaken."

Beppy van der Vaart (1985) werkt in haar dagelijks leven als marketingmanager. In 2015 overleed, na een probleemloze zwangerschap van 36 weken, haar zoon Danté in haar buik. Zijn hartje klopte niet meer. Twee dagen later kwam hij levenloos ter wereld, een prachtig en gezond mannetje. Ineens kwam Beppy in een hele andere wereld terecht. Ze noemt dit: ‘de dode babywereld’. Hoe verdrietig deze term ook klinkt, deze wereld is voor haar ook heel mooi. Parallel aan ‘de levende babywereld’ is er een heel universum gevuld met oneindig veel liefde die haar kleine man Danté in haar heeft losgemaakt. In voorjaar van 2016 deed ze een oproep aan haar 400 Facebookvrienden om een petitie te tekenen - gestart door een aantal dappere ouders - zodat doodgeboren kinderen zoals Danté, in de BPR opgenomen zouden worden. Het bericht werd meer dan 28.000 keer gedeeld en ging ‘viral’. Ook de media pakte het op. Inmiddels is de wetswijziging erdoor. Een van die dappere ouders is Jeannette Rietberg (voorzitter Stille Levens). Na hun eerste ontmoeting in 2016 wisten ze allebei dat ze ergens ‘iets’ met elkaar zouden gaan doen in de toekomst. Sinds 2018 houdt Beppy zich bezig met de online en offline content van Stille Levens. Met haar professionele kennis en kunde én met haar moederhart als ervaringsdeskundige. In 2016 is Beppy bevallen van een meisje, haar regenboogbaby. De regenboog kondigt de zonneschijn aan. En dat is precies wat haar dochter Solène voor haar is, pure zonneschijn. Haar bijdragen voor Stille Levens ziet ze als een eerbetoon aan haar zoon Danté die ze voor altijd in haar hart draagt.