“Stille Levens is de ontbrekende organisatie waar ik 21 jaar geleden zelf naar op zoek naar was. Een organisatie die er is voor alle ouders de te maken krijgen met het overlijden van hun baby. Waar op één plek voor iedereen kosteloos informatie is te vinden is om ouders te helpen weer in hun kracht te gaan staan.”

Vanuit ervaringsdeskundigheid zet ik mij nu 15 jaar in voor een betere rouwzorg voor ouders bij wie hun baby overleden is. Ik maak deel uit van een aantal adviesraden binnen de geboortezorg. Ook zet ik mij in voor het stimuleren van onderzoek en het meer bespreekbaar maken van rouw en verlies na babysterfte. Zelf heb ik in 2000 te maken gekregen met het overlijden van onze pasgeboren zoon Carel. Hij overleed na een gezonde zwangerschap en een goede geboorte aan de gevolgen van een te laat ontdekte Groep B Streptokokkeninfectie. Ik was in één klap ervaringsdeskundige. Ik ben, samen met dr. Maria Pel, auteur van het boek ‘Altijd een kind te kort. Handboek bij zwangerschap na babysterfte’. Ik zeg altijd vol trots dat ik vier kinderen heb: 3 om voor te zorgen en 1 kind dat ik altijd zal blijven missen. Ik ben één van de initiatiefnemers van de wetswijziging registratie doodgeboren kinderen in de BRP waardoor vanaf begin 2019 alle doodgeboren kinderen in de Basis Registratie Persoonsgegevens opgenomen kunnen worden. Ons team heeft voor een wetswijzing gezorgd waardoor eind 2018 alle doodgeboren kinderen in de Basis Registratie Persoonsgegevens opgenomen kunnen worden.Voor de oprichting van Stille Levens, zie 'Ons begin'.

“Mijn ervaring in het verbeteren van zorg, het schrijven van protocollen, het maken van brochures en het geven van trainingen in gesprekstechnieken aan artsen en verpleegkundigen staat ter beschikking aan de mooie missie die Stille Levens heeft: het steunen van ouders en het geven van kennis en kunde voor iedereen die te maken heeft met babysterfte.”

Mijn betrokkenheid bij- en aandacht voor het onderwerp babysterfte komt door een gebeurtenis in het begin van mijn carrière als verpleegkundige bij verloskunde in 1991. Er werd een baby geboren met ernstige aangeboren afwijkingen die niet met het leven verenigbaar waren. Deze baby overleed een paar dagen na de geboorte. Iedereen deed zijn best om voor de ouders te zorgen. Wat mij toen verbaasde was het ontbreken van kennis, kunde en ook richtlijnen. De zorg voor ouders die te maken kregen met babysterfte stond toen nog in de kinderschoenen. Er was weinig aandacht voor de impact die het overlijden van een baby met zich meebrengt. Dat raakte mij en vanaf dat moment ben ik mij in gaan zetten om de zorg rond babysterfte te verbeteren.

“Stille Levens is de plek waar ouders wél naartoe kunnen voor informatie en hulp. Omdat er bij Stille Levens wel begrip is voor de impact van het overlijden van een baby. Begrip en kennis en steun.”

In mijn dagelijks leve ben ik fiscalist. Ik ben getrouwd met Sanne en vader van vier dochters. Helaas hebben wij maar drie van onze vier dochters bij ons. In mei 2016 is onze dochter Juliëtte geboren, maar zij bleek kort na geboorte een aangeboren hersentumor te hebben en is op de 18de dag na de geboorte helaas overleden. In de afgelopen jaren heb ik uit eerste hand ervaren wat het sterven van een pasgeboren baby doet met je gezin, je familie en je (werk)omgeving. Ik ben een positief mens en ga er van uit dat iedereen doet wat hij of zij doet met de beste bedoelingen, maar duidelijk is wel dat bijna niemand echt weet hoe je met de sterfte van een baby om moet gaan. Gelukkig komt het relatief weinig voor dat baby’s sterven, maar helaas is er daardoor ook te weinig informatie en hulp beschikbaar voor mensen die dit wel meemaken. Toen het Kenniscentrum Babysterfte mij vroeg om het bestuur te versterken en om te helpen met helpen, heb ik volmondig ja gezegd.

“Toen Danté overleed stond onze wereld stil en tegelijkertijd compleet op zijn kop. Informatie over het verliezen van je baby was overal en nergens, en niet altijd even duidelijk of betrouwbaar. We hebben destijds heel veel zelf moeten ondervinden en uitzoeken. Dit deden we met alle liefde maar dit is eigenlijk niet wat je wilt als je net te horen hebt gekregen dat je baby niet meer leeft. Stille Levens is een centrale plek voor steun en informatie, gestuurd door een leger van professionals die zich elke dag inzetten voor ouders die hun geliefde baby rondom de geboorte verliezen. Ik ben heel trots dat ik onderdeel van Stille Levens mag uitmaken."

Beppy van der Vaart (1985) werkt in haar dagelijks leven als marketeer. In 2015 overleed, na een probleemloze zwangerschap van 36 weken, haar zoon Danté in haar buik. Zijn hartje klopte niet meer. Twee dagen later kwam hij levenloos ter wereld, een prachtig en gezond mannetje. Ineens kwam Beppy in een hele andere wereld terecht. Ze noemt dit: ‘de dode babywereld’. Hoe verdrietig deze term ook klinkt, deze wereld is voor haar ook heel mooi. Parallel aan ‘de levende babywereld’ is er een heel universum gevuld met oneindig veel liefde die haar kleine man Danté in haar heeft losgemaakt. In voorjaar van 2016 deed ze een oproep aan haar 400 Facebookvrienden om een petitie te tekenen - gestart door een aantal dappere ouders - zodat doodgeboren kinderen zoals Danté, in de BPR opgenomen zouden worden. Het bericht werd meer dan 28.000 keer gedeeld en ging ‘viral’. Ook de media pakte het op. Inmiddels is de wetswijziging erdoor. Een van die dappere ouders is Jeannette Rietberg (voorzitter Stille Levens). Na hun eerste ontmoeting in 2016 wisten ze allebei dat ze ergens ‘iets’ met elkaar zouden gaan doen in de toekomst. Sinds 2018 houdt Beppy zich bezig met de marketing en PR van Stille Levens. Met haar professionele kennis en kunde én met haar moederhart als ervaringsdeskundige. In 2016 en 2022 mocht ze 2 meisjes in haar armen sluiten: Solène & Iselle. Haar bijdragen voor Stille Levens ziet ze als een eerbetoon aan haar zoon Danté die ze voor altijd in haar hart draagt.

“Bij het overlijden van je baby krijg je onverwacht met zo veel facetten te maken waar je eerder geen weet van hebt: een achtbaan die door raast, terwijl je leven óók stilstaat. Steun bij alle emotionele, maar ook heel praktische facetten is juist dan zó waardevol! Stille Levens kan hierbij voor ouders, maar ook voor naasten, zorgverleners en werkgevers van enorme betekenis zijn. Stille Levens verdient in mijn ogen een nog groter platform, om liefst álle ouders en gezinnen te steunen die met verlies van hun baby te maken krijgen, maar ook om (nog meer) begrip te kweken bij de ‘buitenwereld’ voor de impact van dit verlies.”

Als moeder van Finn* heb ik in 2007 zelf de achtbaan ervaren die het overlijden van onze mooie zoon met zich meebracht. Finn* is overleden bij 38 weken zwangerschap aan de gevolgen van Trisomie 18 (Edwards Syndroom). Achteraf gezien heb ik Stille Levens in die tijd ontzettend gemist. Heel belangrijk dat het Kenniscentrum Babysterfte er nu is!In de tijd van de geboorte van Finn* heb ik op veel begrip en steun van mijn collega’s en mijn werkgever kunnen rekenen. Dat begrip is nog lang niet altijd vanzelfsprekend, maar wens ik elke ouder en juist ook elke werkgever toe. Door deze steun heb ik, na terugkomst van verlof, een zachte landing gemaakt in mijn rol als sitemanager voor Xerox Creative Services en op locatie bij onze klant Twynstra Gudde. Vanaf 2009 ben ik in dienst geweest bij een aanbieder van geaccrediteerde nascholingen aan zorgprofessionals. De laatste 5,5 jaar als directeur. Hier is mij extra duidelijk geworden dat de verbinding tussen ervaringsdeskundigen en zorgprofessionals belangrijk en leerzaam is voor beide partijen.Hoe bijzonder mooi is het dat ik nu vanuit mijn werkervaring, opgedane kennis én mijn ervaringsdeskundigheid met heel mijn hart bij mag dragen aan de missie van Stille Levens.

“Ivy overleed met een termijn van 24 weken en 1 dag, tijdens de bevalling. De dagen die hieraan vooraf gingen hield ik stug vol dat er nog hoop was. Toen ik hoorde dat ze overleed werd de grond onder m’n voeten weggeslagen. Niet eerder in mijn leven voelde ik me zo eenzaam en alleen in m’n verdriet. Het herstel was zwaar en mentaal kom je zo’n verlies nooit te boven. Toen ik Stille Levens ontdekte voelde ik me eindelijk minder alleen, het is enorm verdrietig dat zoveel van ons hun baby moeten missen, maar de steun en informatie die er vanuit Stille Levens beschikbaar is, voelt als een warme deken.”

Joyce de Vries (1989) runt een social media marketing bureau en is moeder van Ivy*, Nyjah en Inaya. In 2018 braken bij een zwangerschap van 23 weken en 5 dagen haar vliezen vanuit het niets, met 24 weken en 1 dag overleed Ivy tijdens de bevalling. Deze moest opgewekt worden in verband met een gevaarlijke infectie die opgelopen was. Al vrij snel voelde Joyce dat ze wilde schrijven over Ivy* en haar ervaring. Ze werd onderdeel van het Blogteam van Stille Levens en schreef (en schrijft) regelmatig een blog over haar ervaringen. Sinds 1 mei 2021 is ze medeverantwoordelijk voor het runnen van de social media van Stille Levens. Werken met en voor Stille Levens is een helende ervaring voor Joyce, verdriet omzetten in iets productiefs waar anderen ook wat aan hebben is iets waar ze kracht uit put.

“Ik gun iedere ouder die met babysterfte te maken krijgt de kennis, expertise en (ervarings)deskundigheid van Stille Levens. De mooie producten en diensten zijn een waardevolle en soms ronduit broodnodige aanvulling in een enorm roerige en emotionele tijd”.

In mijn dagelijkse leven werk ik als bedrijfsmaatschappelijk werker, vertrouwenspersoon en verlies- en rouwbegeleider. Mijn zoontje James is op 6 december 2015 na een probleemloze en voldragen zwangerschap van 39,5 week in mijn buik overleden. Twee dagen voor de uitgerekende datum kreeg ik spontane weeën. De verloskundige kwam en vond geen hartslag. Op dat moment belandde ik in een rollercoaster van emoties: ik ging leven geven aan dood, ik moest vorm gaan geven aan een uitvaart, aan de de rouw en niet in de laatste plaats gierden de hormonen door mijn pas bevallen lichaam. Toen ik James voor het eerst ontmoette, werd ik overstelpt door intense vreugde en intens verdriet. Die twee bewegingen leefden (en leven) sindsdien naast elkaar en mogen er allebei zijn. Uit eigen beweging heb ik vier maanden fulltime mijn borstvoeding gekolfd en gedoneerd. Tot op de dag van vandaag ben ik zo dankbaar dat ik destijds de ingeving kreeg om dat te gaan doen en niet de tabletjes te accepteren die ik in het ziekenhuis kreeg aangeboden. Ook ik ging op zoek naar handvatten om mijn verlieservaring vorm te geven. In het nawoord van een boek kwam ik de naam Stille Levens tegen: een nieuw op te richten kenniscentrum babysterfte door Jeannette Rietberg. Ik heb contact gezocht en sinds de oprichting ervan ben ik drie jaar steungever geweest. Sinds 2022 ben ik samen met Sigrid coördinator van de groep vrijwillige steungevers. Een hele dankbare taak die ik met liefde uitvoer, met James in mijn hart.

Wanneer je baby overlijdt, kom je in een situatie terecht die je je van tevoren nooit had kunnen voorstellen. Een enorm verlies met zoveel verdriet en ongeloof. Maar ook zoveel regelzaken, waarbij het na het overlijden van je kind soms een grote uitdaging is om hier je weg in te vinden. Dan is het belangrijk dat er een platform is waar -op een laagdrempelige en professionele manier- veel informatie en steun vanuit ervaringsdeskundigen te vinden is. Aan dit Kenniscentrum Babysterfte verbind ik mezelf heel graag als vrijwilliger, om de kennis, expertise en begripvolle steun verder uit te dragen.

In het dagelijks leven ben ik GZ-psycholoog Kind & Jeugd en heb ik mijn eigen praktijk, waar ik veel kinderen, jongeren en hun gezinnen behandeling bied. Op 5 juni 2016 werden wij ouders van onze dochter Rifka, die op 7 juni 2016 overleed in onze armen. Mijn eigen ervaring is dat er destijds veel informatie op internet te vinden was, maar erg versnipperd en veelal doordrenkt van emoties van anderen, wat mij op dat moment niet hielp. Zeker in het eerste jaar na het overlijden van Rifka was ik zo op zoek naar gelijkgestemden, mensen die ook te maken hadden gehad met babysterfte en die mogelijk wat richting konden geven in het opnieuw vormgeven van het leven. Een paar jaar na het overlijden van Rifka, wilde ik graag een bijdrage leveren aan het steunen van ouders van wie (recent) ook een baby was overleden. Ik kwam de website van Stille Levens tegen en voelde meteen dat dit een helpende en waardevolle ‘plek’ was. Door de jaren heen is Stille Levens in mijn ogen uitgegroeid tot een professionele organisatie, die met waardevolle producten en diensten een heel steunende functie heeft. Het Stille Levens Steunteam biedt -vanuit ervaringsdeskundigheid en na een gerichte training- steun in de breedste zin des woords aan de steunvragers. Ik ben van 2019 tot en met 2022 zelf steungever geweest. Sinds 2022 ben ik, samen met Jessica, coördinator van de groep vrijwillige steungevers. Op basis van mijn professionele achtergrond en mijn ervaringsdeskundigheid, lever ik heel graag mijn bijdrage aan deze mooie organisatie. Maar mijn liefde voor Rifka is nog de grootste drijfveer!

Nadat onze zoon overleden was zat ik met enorm veel vragen en wist mij geen raad. Ik wilde weten hoe andere ouders en specifiek vaders hiermee om gingen. Mijn wereld stond stil terwijl alles wat geregeld moest worden zorgde voor een storm in mijn hoofd. Het steunteam en de brochures van Stille Levens hielpen bij die eerste stapjes net als later de blogs van lotgenoten.Ik draag graag bij aan al het moois wat deze stichting doet door mijn verhalen te delen en door met lotgenoten en onze omgeving in contact te blijven en de dialoog te stimuleren. Hopelijk wordt babysterfte een onderwerp waarover iedereen durft te praten op een manier die de kinderen recht doet. Niets is namelijk pijnlijker dan de stilte die valt na een stil geboren kindje doordat de levende mensen stoppen met praten.

In mijn dagelijks leven ben ik consultant op het snijvlak van business en it. Ik haal er voldoening uit om goed te luisteren en te helpen bij de vertaalslag tussen alle teams om zo met elkaar vooruitgang te realiseren. Ik ben getrouwd met Elles en ben vader van Benja* en Evi. Benja overleed in de laatste 24 uur voor zijn geboorte. Dat voelde alsof de grond onder mijn voeten werd weggeslagen.Die schok te boven komen doet ieder op zijn eigen manier en tempo en dat is ook heel goed denk ik. Ik hoop hier een klein beetje bij te kunnen helpen door mijn werk voor de stichting. Ik merk dat het perspectief van vaders vaak gezocht wordt, maar dat weinig van hen ook hun gevoelens en ervaringen onder woorden weten te brengen en zodoende deze zijde van het verhaal wat meer op de achtergrond blijft.Ik wil er aan bijdragen dat ouders en hun omgeving met elkaar in gesprek blijven door in ieder geval mijn beelden en gevoelens te delen en te stimuleren dat de zorg voor en door vaders de juiste aandacht krijgen.

Nog niet eens zo heel lang geleden kwam ik in aanraking met Stille Levens en vrijwel direct zat deze stichting in mijn hart. Het begint al bij het logo, dat in één oogopslag zichtbaar maakt wat vaak voor de omgeving van sterrenouders onzichtbaar blijft: hun stilgeboren of overleden kindje zit voor altijd in hun (gebroken) hart. Toen Jeanette mij benaderde met de vraag of ik blogs van lotgenoten wilde redigeren, hoefde ik daar geen moment over na te denken. Hoe mooi dat ik mijn expertise – ik ben docent Nederlands van beroep – mag combineren met dat wat mij zo nauw aan het hart ligt: sterrenkindjes en hun ouders een podium geven.

Eind juni 2020 werd ik voor het eerst mama. De bevalling kwam onverwachts en vier maanden te vroeg – zo vroeg dat mijn zoontje het niet overleefde. Hij stierf tijdens de bevalling en werd stil geboren. Nog steeds kan ik mij die stilte herinneren. Niet alleen omdat ik mijn baby nooit zou horen huilen, maar ook omdat ik door de coronapandemie en de daarbij behorende lockdowns me in een vreemd isolement bevond. Het was een enorm pijnlijke ervaring, één die ik met vrijwel niemand kon delen. Hoe anders is dat nu! Dankzij de mooie blogs van lotgenoten heb ik vaak een ‘oh ja!’-momentje. Confronterend, maar ook enorm fijn om jezelf te kunnen herkennen in verhalen van anderen. Elke situatie is zo uniek en tegelijkertijd zo hetzelfde: aan het einde van de dag sta je als sterrenouder toch met lege handen. Maar we staan niet alleen. Met mijn tekstuele bijdragen hoop ik de stemmen van het blogteam nóg mooier neer te kunnen zetten, zodat nieuwe sterrenouders herkenning vinden en zich hopelijk iets minder alleen voelen. Naast de redactie van de blogs kijk ik met een kritisch oog mee naar artikelen en brochures die vanuit Stille Levens worden ontwikkeld en verspreid.