Categorie: Oproep onderzoek

Help mee om beter zichtbaar te maken hoe ouders onderzoek gedaan na het overlijden van hun baby ervaren.

Ook als er geen onderzoek is gedaan, of als dit niet aan je is aangeboden, is het heel waardevol om de vragenlijst in te vullen. Jouw ervaring is ook dan heel belangrijk.

Beste ouder,

Graag willen wij je medewerking vragen bij het invullen van een belangrijke vragenlijst. Wij vragen alle volgers van Stille Levens, die helaas verbonden zijn door het overlijden van een baby tijdens de zwangerschap of rondom de geboorte, om mee te doen. Als dit op jou van toepassing is, gaat deze vragenlijst over het onderzoek dat na het overlijden van jouw kind aan jou is aangeboden. Het gaat hierbij in het bijzonder om radiologisch onderzoek (onderzoek met foto’s of scans).

In 2018 heeft een groep deskundigen een richtlijn opgesteld voor dit soort onderzoek. In zo’n richtlijn staan afspraken voor zorgverleners over hoe zij dit onderzoek en de zorg eromheen zo goed mogelijk kunnen doen.

Op dit moment is er nog weinig bekend over hoe deze richtlijn in de praktijk wordt gebruikt en hoe ouders dit ervaren. Met dit onderzoek willen we daar meer inzicht in krijgen. De resultaten worden gebruikt om de richtlijn te verbeteren, onder andere door deze mee te nemen in een herziening van de richtlijn.

Door jouw bijdrage help je om beter zichtbaar te maken hoe ouders onderzoek ervaren. Zo kan de zorg beter aansluiten bij wat ouders nodig hebben.

Nogmaals: ook als er geen onderzoek is gedaan, of als dit niet aan je is aangeboden, is het heel waardevol om de vragenlijst in te vullen. Jouw ervaring is ook dan heel belangrijk.

De vragenlijst kun je invullen via de volgende link:
> Naar de vragenlijst >

Na het verzamelen van de gegevens zullen wij de resultaten gebruiken om een artikel te schrijven en de conclusies om de richtlijn te verbeteren voor de toekomst. Wij behandelen jouw antwoorden met zorg en vertrouwelijkheid. De vragenlijst is anoniem, maar als je je email adres achterlaat, kunnen wij je eventueel benaderen voor extra uitleg. Het artikel zal na verschijning ook op de website van Stille Levens te vinden zijn.

Let op: deelname kan herinneringen aan moeilijke periodes oproepen. Je kunt altijd stoppen als het niet gaat. Als je merkt dat je behoefte hebt aan steun, bieden wij je de mogelijkheid tot één-op-één contact met een speciaal opgeleide lotgenoot via ons Steunteam.

Bij voorbaat hartelijk dank voor je bijdrage.

Willemijn Klein, radioloog, Radboudumc Amalia Kinderziekenhuis, Nijmegen
Jan Jaap Erwich, gynaecoloog & adviseur Stille Levens | Kenniscentrum Babysterfte
Marije Kemink, directeur Stille Levens | Kenniscentrum Babysterfte

Bij vragen over deelname aan de vragenlijst kun je contact opnemen met Marije Kemink – info@stillelevens.nl

De METC Oost-Nederland en CMO Radboudumc hebben het onderzoek als niet-WMO plichtig beoordeeld.

Oproep UMC Utrecht: ouderervaringen na een afwijkende NIPT-uitslag

Voor een onderzoek vanuit het Wilhelmina Kinderziekenhuis (UMC Utrecht) zijn wij op zoek naar ouders die in het verleden een afwijkende NIPT-uitslag hebben gekregen en ervoor hebben gekozen de zwangerschap uit te dragen.

Met dit onderzoek willen we door middel van interviews beter begrijpen hoe ouders de periode rondom de NIPT hebben ervaren. Met deze inzichten willen we de zorg en ondersteuning voor toekomstige ouders in een vergelijkbare situatie verbeteren.

Wie zoeken we?

• Ouders die tussen april 2023 en nu een afwijkende NIPT-uitslag hebben ontvangen,
• Bij wie de diagnose is bevestigd door vervolgonderzoek (voor of na de bevalling),
• En die ervoor hebben gekozen de zwangerschap uit te dragen.
• En jullie alsnog afscheid hebben moeten nemen tijdens de zwangerschap of na de geboorte

Deze oproep via Stille Levens maakt onderdeel uit van een groter onderzoek. Er hebben al interviews plaatsgevonden met ouders die hebben besloten tot een zwangerschapsafbreking.

Wat houdt deelname in?

• Eenmalig interview van ongeveer 30-60 minuten.
• Het interview kan plaatsvinden in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht, online via Teams of bij u thuis als u binnen 30 minuten van het ziekenhuis woont.
• De gegevens worden vertrouwelijk verwerkt en beveiligd opgeslagen
• Alle gegevens worden anoniem verwerkt.
• U ontvangt een presentje voor uw deelname.

Meedoen of vragen?

U kunt zich aanmelden of vragen stellen bij Bente Teeuwen (arts-onderzoeker) via b.teeuwen@umcutrecht.nl. Voor de aanmelding ontvangen we graag:

• Uw voornaam
• Uw leeftijd
• In het kort wat u heeft meegemaakt, wanneer en in welk ziekenhuis
• De gegevens van uw eventuele partner als u samen deel wilt nemen

Natuurlijk is deelname geheel vrijwillig. Ook als u zich aanmeldt en later besluit toch niet mee te doen, is daar alle begrip voor.

Alvast hartelijk dank voor uw overweging!

Bente Teeuwen, Wilhelmina Kinderziekenhuis – UMC Utrecht

Oproep UMC Utrecht deelname onderzoek: Stille Levens plaatst enkel de oproep tot medewerking aan het onderzoek. Stille Levens is op geen enkele wijze verantwoordelijk voor of betrokken bij de inhoud of wijze van onderzoek zelf of de wijze van contact met de onderzoekers.

Help (online) mee met de ontwikkeling van een keuzehulp voor behandeling bij necrotiserende enterocolitis
Meedoen kan tot de laatste week van januari.

Het UMC Groningen (UMCG) is op zoek naar ouders die mee willen helpen met de ontwikkeling van een keuzehulp bij de behandeling van ernstige necrotiserende enterocolitis (NEC). Op 22 maart publiceerden we de eerste onderzoeksoproep specifiek voor ouders van wie de baby overleden is aan de gevolgen van NEC. Deze oproep is een vervolg en niet alleen bedoeld voor ouders van een kindje met NEC.

Help ons een keuzehulp te ontwikkelen voor ouders van zieke pasgeborenen

Als ouder kom je soms voor beslissingen te staan die bijna ondraaglijk lijken. Beslissingen die alles veranderen. Wij willen ouders in deze zware momenten ondersteunen, en daarvoor hebben we jouw hulp nodig.

Necrotiserende enterocolitis (NEC)

NEC is een ernstige darmziekte die voorkomt bij te vroeg geboren kinderen. De ziekte kan snel erger worden, waardoor een operatie nodig is. Deze operatie kan zwaar zijn en soms overleeft het kind alleen met beperkingen. Artsen en ouders moeten dan beslissen of een operatie in het belang van het kind is. Soms is palliatieve zorg een betere optie, waarbij het kind zo pijnloos mogelijk overlijdt.

Keuzehulp voor ouders

Het Universitair Medisch Centrum (UMCG) wil een keuzehulp ontwikkelen voor ouders die deze keuze moeten maken. Hiervoor moeten zij eerst onderzoeken hoe ouders deze keuze normaal gesproken maken en wat voor hulp zij daarbij nodig hebben. 

Hoe kan jij bijdragen?

Voor dit onderzoek roepen wij alle ouders (óók van wie de baby is overleden na 24 weken zwangerschap of na de geboorte) op om mee te doen aan een online sessie van maximaal 1,5 uur. Tijdens deze sessie moet je stellingen met elkaar vergelijken. Ben je het bijvoorbeeld meer eens met de stelling: “Ik wil mijn kind niet laten opereren als mijn kind dat waarschijnlijk niet overleeft” of met de stelling “Ik vind het belangrijk dat mijn kind later volledig zelfstandig kan functioneren”? Met jouw unieke ervaring leren wij beter wat ouders belangrijk vinden bij zo’n keuze, en kunnen we uiteindelijk de keuzehulp maken.

Wie kan meedoen?

Als jij 18 jaar of ouder bent, Nederlands spreekt en in de afgelopen 10 jaar een kind hebt gekregen, mag jij meedoen. Ook als je kind is overleden na 24 weken zwangerschap mag je meedoen. Je hebt voor het onderzoek alleen een laptop of pc met internetverbinding nodig. Je doet het onderzoek alleen: als jouw partner mee wil doen, moet deze zich apart aanmelden. Let op: deelname kan herinneringen aan moeilijke periodes oproepen. Je kunt altijd stoppen als het niet gaat.

Interesse? Door mee te doen, help je toekomstige ouders in vergelijkbare situaties. Je bijdrage kan een groot verschil maken in het leven van vele gezinnen. Schrijf je in voor een tijdslot via https://calendar.app.google/MfKFzKMRs2xqNWyFA  en ontvang verdere informatie per mail.

Oproep UMCG deelname onderzoek: Stille Levens plaatst enkel de oproep tot medewerking aan het onderzoek. De tekst in bovenstaande oproep is opgesteld door het UMCG.
Stille Levens is op geen enkele wijze verantwoordelijk voor of betrokken bij de inhoud of wijze van onderzoek zelf of de wijze van contact met de onderzoekers.

5-9
Deze oproep is gesloten. Het UMCG heeft voldoende reacties ontvangen. Ontzettend bedankt voor de vele aanmeldingen!
Warme groet, team Stille Levens.

Help mee met het ontwikkelen van de landelijke richtlijn perinatale palliatieve zorg voor zorgverleners door het delen van jouw ervaring.

Het UMC Groningen (UMCG) is op zoek naar ouders uit heel Nederland:

Gewijzigd bericht: Er wordt enorm veel gereageerd, waarvoor heel veel dank! Er zijn inmiddels ruim voldoende aanmeldingen ontvangen van ouders die hebben moeten besluiten tot zwangerschapsafbreking voor 24 weken zwangerschap. UMCG is nu alleen nog op zoek naar ouders die ná 24 weken en vlak na de geboorte te horen hebben gekregen dat hun baby zeer waarschijnlijk zou gaan overlijden.

Jouw ervaring kan het verschil maken.

Heb jij tussen 2019 en 2024 na een zwangerschap van 24 weken en/of kraamtijd meegemaakt waarbij het bijna zeker was dat jouw baby in de buik of kort na de geboorte zou overlijden? De onderzoekers van het UMCG willen jouw verhaal horen.

Het UMCG ontwikkelt, in samenwerking met het LUMC en Palliatieve zorg Nederland (PZNL), een landelijke richtlijn voor perinatale palliatieve zorg. Dit is de zorg voor ouders en baby’s waarbij tijdens de zwangerschap of vlak na de geboorte een aandoening bij de baby wordt gezien, waar de baby aan zal overlijden. Jouw ervaringen zijn cruciaal om deze zorg te verbeteren.

Doe mee aan een interview en deel met hen wat er goed ging in de zorg en wat (nog) beter kan. Je kunt kiezen voor een digitaal gesprek of een persoonlijke afspraak. Het duurt ongeveer 60 minuten en alles wordt volledig anoniem verwerkt.

Samen maken we de zorg beter voor toekomstige gezinnen.

Meer informatie is te vinden in de informatiebrief
Er zijn inmiddels voldoende aanmeldingen van ouders waarvan de zwangerschapsduur onder 24 weken was en tot afbreking hebben moeten besluiten.
Graag alleen nog aanmelden via deze link als je het verdrietige bericht ná 24 weken zwangerschap óf na de geboorte te horen kreeg.

Oproep UMCG deelname onderzoek: Stille Levens heeft deze oproep tot medewerking aan het onderzoek op verzoek van het UMCG geplaatst.

*Extra informatie:

Wat is een richtlijn?
Een richtlijn is een document met adviezen en regels voor zorgverleners. Het helpt hen om te weten wat ze moeten doen in verschillende situaties. Richtlijnen zijn gebaseerd op de nieuwste kennis en ervaringen, zodat zorgverleners de beste zorg kunnen geven. Ze zorgen ervoor dat iedereen in Nederland dezelfde goede zorg krijgt, ongeacht waar je bent

Waarom een richtlijn?

• Goede zorg: Ze helpen zorgverleners om de beste zorg te geven.
• Gelijke zorg: Iedereen krijgt dezelfde kwaliteit van zorg, waar je ook bent.
• Duidelijkheid: Zorgverleners weten wat ze moeten doen.
• Veiligheid: Zorg wordt veiliger voor patiënten.
• Vertrouwen: Patiënten weten wat ze kunnen verwachten.

Voor wie is de richtlijn perinatale palliatieve zorg?
Deze richtlijn is bedoeld voor verschillende zorgverleners die zorgen voor nog ongeboren baby’s en pasgeborenen en hun families.
Dit zijn onder andere:

• Verloskundigen: Zij begeleiden de zwangerschap en bevalling.
• Gynaecologen: Zij zorgen voor de medische begeleiding tijdens de zwangerschap en bevalling.
• Neonatologen: Zij zijn gespecialiseerd in de zorg voor pasgeborenen, vooral als ze extra zorg nodig hebben.
• Kinderartsen: Zij zorgen voor de algemene medische zorg van pasgeborenen.
• Verpleegkundigen: Zij bieden dagelijkse zorg en ondersteuning.
• Psychologen en maatschappelijk werkers: Zij bieden emotionele en sociale steun aan de families.
• Geestelijk verzorgers: Zij bieden spirituele steun aan de families.

Al deze zorgverleners werken samen om ervoor te zorgen dat zowel ongeboren baby’s als pasgeborenen en hun families medische zorg en emotionele en sociale steun krijgen.

Help (online) mee met de ontwikkeling van een keuzehulp voor behandeling bij necrotiserende enterocolitis

Het UMC Groningen (UMCG) is op zoek naar ouders die mee willen helpen met de ontwikkeling van een keuzehulp bij de behandeling van ernstige necrotiserende enterocolitis.

Wat is necrotiserende enterocolitis (NEC)?

Necrotiserende enterocolitis is een ernstige darmziekte die vooral voorkomt bij te vroeg geboren kinderen. De ziekte kan ervoor zorgen dat een kindje snel achteruitgaat en alleen een operatie kan helpen om te blijven leven. Helaas is zo’n operatie vaak erg belastend, waardoor het pasgeboren kind kan lijden. En zelfs als het kind de operatie overleeft, kunnen later nog ernstige gevolgen zoals verstandelijke en/of lichamelijke beperkingen ontstaan. Gezien de kans op lijden en nadelige langetermijngevolgen kunnen behandelaars en ouders zich afvragen of een operatie nog wel in het belang is van het kind. Soms kan het een optie zijn om te kiezen voor palliatieve zorg, waarbij het kind zo pijnloos mogelijk overlijdt.

Doel van het onderzoek

Aan de hand van dit onderzoek wil het UMCG een keuzehulp ontwikkelen voor ouders die voor het persoonlijke en ethische dilemma van een operatie óf palliatieve zorg staan. We roepen alle ouders op mee te doen aan deze studie, ook als je kindje is overleden. Hieronder kun je meer lezen over het onderzoek en jouw bijdrage.

Beslisfactoren beoordelen (online)

De onderzoekers willen graag leren welke factoren van invloed zijn op de keuze van ouders. Gaat het ouders voornamelijk om de kans op overleving, om kwaliteit van leven, of maken zij een beslissing uit culturele of religieuze overwegingen?

Dit noemen we “beslisfactoren”. Er zal een lijst met mogelijke beslisfactoren worden gedeeld die je in twee rondes online zult evalueren. Elke ronde kost ongeveer 15-20 minuten van je tijd.

Klik hier om de introductie-vragenlijst in te vullen en je aan te melden voor het onderzoek. Je kunt je tot 31 maart aanmelden.

Wie kan meedoen?

Je kunt aan beide delen van het onderzoek meedoen als je 18 jaar of ouder bent, in Nederland woont en Nederlands spreekt. Daarnaast heb je in de afgelopen 10 jaar een kind gekregen.

Ook als jouw kindje niet meer in leven is, stellen we je mening enorm op prijs. En ook als je een gezond kindje hebt, en geen NEC hebt meegemaakt, kun je meedoen. Je neemt individueel deel aan beide delen van het onderzoek: als je partner ook mee wilt doen, moet deze zich apart aanmelden.

Let op: deelnemen aan dit onderzoek zal jou herinneren aan een moeilijke periode. Je kunt altijd contact opnemen met de onderzoekers of besluiten te stoppen als het niet gaat.

Meer weten?

Onder leiding van kinderarts-neonatoloog Elisabeth Kooi en kinderchirurg Prof. Jan Hulscher, is dit onderzoek opgezet door Rosa Verhoeven, PhD kandidate bij de neonatologie en kinderchirurgie afdeling van het UMCG. Bij vragen kun je contact opnemen met Rosa Verhoeven via r.verhoeven@umcg.nl.

Klik hier om de introductie-vragenlijst in te vullen en je aan te melden voor het onderzoek. (Het onderzoek is gesloten)

Oproep UMCG deelname onderzoek: Stille Levens plaatst enkel de oproep tot medewerking aan het onderzoek. De tekst in bovenstaande oproep is opgesteld door het UMCG.
Stille Levens is op geen enkele wijze verantwoordelijk voor of betrokken bij de inhoud of wijze van onderzoek zelf of de wijze van contact met de onderzoekers.