Oproep: Ervaringen met prenatale testuitslag van grote kans op kindje met een beperking
De Universiteit Utrecht en Rutgers doen onderzoek naar de ervaringen van mensen die tijdens de zwangerschap hoorden dat er een grote kans was dat hun kindje een beperking had. De inzichten uit dit onderzoek kunnen de toekomstige ondersteuning en begeleiding voor mensen in vergelijkbare situaties verbeteren.
Wie kan er meedoen?
· Je hebt maximaal tien jaar geleden in Nederland een of meerdere prenatale testen gedaan. (Prenatale testen zijn: non-invasieve prenatale test (NIPT), 13- of 20-weken-echo, de vlokkentest en de vruchtwaterpunctie)
· Je hoorde tijdens een of meerdere prenatale testen dat er een grote kans was dat je kindje een beperking had
· Je bent nu niet zwanger
· De laatste keer dat je zwanger was, is minimaal zes maanden geleden
· Je spreekt Nederlands of Engels
Het interview duurt ongeveer drie kwartier en kan fysiek of online, overdag of ‘s avonds. Je kunt van 23 maart tot 1 mei meedoen. Het interview gaat over de zwangerschap, de uitslag van de test en het proces. Als bedankje voor het meedoen krijg je een cadeaubon van € 20.
Je mag altijd stoppen met het interview, zonder dat dit negatieve gevolgen heeft. Er wordt een audio-opname van het interview gemaakt; die wordt direct na het uitschrijven verwijderd. Het uitgeschreven interview wordt anoniem gemaakt en direct na het onderzoek ook verwijderd.
Jouw ervaringen zijn enorm waardevol voor het onderzoek! Door mee te doen, kun je je stem laten horen. Zo kun je andere mensen in net zo’n situatie helpen.
Meedoen kan via:
https://forms.gle/KjackpYizPk5H6tc7
Een onderzoek van: Nadine de Wit – masterstudent Social Challenges, Policies, and Interventions aan de Universiteit Utrecht en stagiaire bij Rutgers, afdeling gezondheid.
Research call: Experiences with high-chance results from prenatale tests
Utrecht University and Rutgers research the experiences of people who heard that there was a high chance that their child has a disability. The insights gained from this research can improve the care and support that people in similar situations receive.
You can take part if:
· You did one or more prenatal tests in the Netherlands during the last ten years. (Prenatal tests include: the non-invasive test (NIPT), 13- and 20-week ultrasound scans, chorionic villus sampling, and amniocentesis)
· As a result of one or more prenatal tests, you heard that there was a high chance of a child with a disability
· You are currently not pregnant
· The last time you were pregnant is at least six months ago
· You speak English or Dutch
The interview will take about 45 minutes and can be in person or online, during the day or in the evening. You can take part from the 23rd of March until the first of May. The interview will be about the pregnancy, the test result, and the process. You will get a €20 gift card for participating.
You can stop at any moment during the interview. This will not have any negative consequences. The interview will be audio recorded, which will be deleted directly after the interview has been written out. The written-out interview will be anonymised and deleted after the research has been completed.
Your experiences would be very valuable for the research! When you take part, you can share your story. This can help other people who might be in a similar situation in the future.
You can click on this link to take part in the research:
https://forms.gle/KjackpYizPk5H6tc7
Research by: Nadine de Wit – Master’s student Social Challenges, Policies, and Interventions at Utrecht University and intern at Rutgers, department of health.
Stille Levens plaatst enkel de oproep tot medewerking aan het onderzoek. Stille Levens is op geen enkele wijze verantwoordelijk voor of betrokken bij de inhoud of wijze van onderzoek zelf of de wijze van contact met de onderzoekers.
Over Marije
Marije, trotse moeder van drie kinderen: Linde, Finn* en Melle. Vanaf ongeveer 30 weken zwangerschap was het duidelijk dat Finn een chromosoomafwijking had, Trisomie 18. Finn is bij 38 weken zwangerschap overleden en stil geboren (2007).