De afgelopen tijd zijn er onderzoeken geweest waaruit bleek dat de baby niet gezond is. Het is ontzettend moeilijk te realiseren dat een baby niet levensvatbaar is of een zeer ernstige afwijking heeft. Ouders worden heen en weer geslingerd tussen hoop en wanhoop. Onzekerheid en angst over de gezondheid van de baby en over de toekomst van het gezin hebben sindsdien de boventoon gevoerd. Er zijn waarschijnlijk gesprekken geweest met diverse zorgverleners, zoals de neonatoloog of de kinderarts. Vaak ook met de psycholoog, de medisch maatschappelijk werk(st)er en/of een geestelijk verzorger.
Soms zijn baby's zo ernstig ziek dat ze niet meer beter gemaakt kunnen worden. Als de baby ondanks goede palliatieve zorg toch uitzichtloos en ondraaglijk lijdt kunnen artsen en ouders samen beslissen om de baby niet langer te laten leven. Dat noemen we een levenseindebeslissing.
Als ouders tot de verdrietige keuze hebben moeten komen om het leven van de baby niet te verlengen of te beëindigen komen er nog ontzettend zo ontzettend veel keuzes op hen af rondom het afscheid nemen van hun baby. Om hier zo goed mogelijk op voorbereid te zijn raden we ouders aan onze brochure 'Afscheid nemen van je baby' te lezen. Omdat ouders nooit meer de gelegenheid krijgen deze tijd opnieuw te doen weten wij uit ervaring dat hoe beter en uitgebreider de ouders geïnformeerd zijn, hoe beter zij tot keuzes kunnen komen waar zij achter kunnen staan.
Voor actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen zijn regels opgesteld. Deze regels staan in de Regeling LZA/LP&LK1-12. Aan deze regeling is jarenlang zorgvuldig met vele betrokkenen aan gewerkt. De regeling maakt het mogelijk in de laatste levensfase kwaliteit van sterven te kunnen bieden aan de baby en ondraaglijk en uitzichtloos lijden weg te nemen.
In onderstaande kennisclip leggen uit hoe je in gesprek kunt gaan over een levenseindebeslissing bij een pasgeborene:
Bij actieve levensbeëindiging moeten de zorgvuldigheidseisen uit wet- en regelgeving in acht worden genomen. Ook moeten artsen hier, in tegenstelling tot andere levenseindebeslissingen, altijd melding van maken bij de beoordelingscommissie die hierover gaat. De beoordelingscommissie adviseert het Openbaar Ministerie of er zorgvuldig is gehandeld.
Er is geen recht op actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen: dit wil zeggen dat een arts niet gedwongen kan worden om een actieve levensbeëindiging uit te voeren. Artsen kunnen ook niet tegen de wens van de ouders en kind in overgaan tot actieve levensbeëindiging.
In onderstaande clip leggen we uit hoe het proces van levensbeëindiging verloopt:
Stille Levens
Op onze pagina 'Informatie voor ouders' vinden ouders uitgebreide informatie over alles wat bij het afscheid moeten nemen van een baby komt kijken.
Op onze pagina 'Steun' kunnen ouders 1 op 1 contact maken met onze speciaal opgeleide Steungevers. Ervaren lotgenoten waar ouders er- en herkenning en een luisterend oor kunnen vinden en vragen kunnen stellen.
Kinder Comfort Teams
Om een verbinding te maken tussen zorg in het ziekenhuis en zorg thuis zijn binnen de Academische Kinderziekenhuizen Kinder Comfort Teams (KCT) opgericht. Een KCT is een team met medische, verpleegkundige, pedagogische, psychosociale en spirituele kennis. Deze teams begeleiden gezinnen en waar nodig organiseren en coördineren ze de zorg. De Kinder Comfort Teams zijn er voor hulp bij zorg in het ziekenhuis en voor de overgang van ziekenhuis naar huis.
Stille Levens
Op onze pagina 'Zorgverlener' bieden wij informatie voor zorgverleners om ouders zo goed mogelijk te ondersteunen rondom  het afscheid nemen van de baby.
Artsensteunpunt
Wanneer artsen te maken krijgt met levenseindezorg bij een pasgeborene komt er veel op hen af. Met vragen over de juiste behandeling, over de regelgeving en over het omgaan met bijhorende emoties kunnen gesteld worden bij het Artsensteunpunt Levenseinde Kinderen. Contact met een multidisciplinair team van experts die artsen graag bijstaan met advies en steun. De experts luisteren, adviseren en denken met mee.
De kennisclips op deze pagina zijn een onderdeel van een reeks van vijf kennisclips over actieve levensbeëindiging tijdens de zwangerschap (24+0 weken) en bij pasgeborenen & kinderen. Wil je meer informatie? Bekijk dan ook de andere clips @stillelevens.
De vijf kennisclips zijn in samenwerking met het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg ook gemaakt voor levenseindebeslissingen voor kinderen tussen 1 en 12 jaar, hun ouder(s) en de zorgverleners die met deze kinderen te maken hebben. Voor informatie rondom palliatieve zorg en levenseindebeslissingen kunnen deze ouders en zorgverleners terecht bij het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg.