Bestuurslid Silvia Gimberg (obstetrieverpleegkundige & psycholoog) leidt het team van steungevers: “Er zijn al ruim tweehonderd e-mailwisselingen geweest. Ik ben enorm trots op onze steungevers die zulke warme en helpende e-mails schrijven.”
In de rubriek ‘passie voor het vak’ vragen we zorgprofessionals wat hen drijft om zich in te zetten voor de kinderpalliatieve zorg. Deze keer is het woord aan Jeannette Rietberg. Mede-oprichter en Bestuursvoorzitter van Stille Levens, Kenniscentrum voor Babysterfte en lid van de Expertraad Kind & Gezin bij het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg.
Welke casus uit het verleden motiveert jou tot op de dag van vandaag om je in te zetten voor dit thema?
‘De aanleiding is mijn eigen zoon Carel *. Hij overleed in 2000 kort na zijn geboorte, na een gezonde zwangerschap en een goede bevalling, aan de gevolgen van een te laat ontdekte Groep B Streptokokkeninfectie. Opeens was ik ervaringsdeskundige. Toen ik een jaar later weer in verwachting was, vond ik dat ingewikkeld. Ik was nog in rouw en tegelijkertijd bezig met het nieuwe leven in mijn buik. Ik voelde me verplicht daar blij om te zijn. Van mezelf mocht ik niet bang zijn dat ik nog een baby zou verliezen, terwijl ik dat wel was. Ik wilde het loskoppelen van elkaar, maar kon dat niet. Ik zocht naar herkenning en literatuur, maar in Nederland was daar niks over te vinden. Na de geboorte van mijn andere drie kinderen besloot ik daarom zelf onderzoek te doen en over mijn bevindingen en eigen ervaringen een boek te schrijven. Dat leidde tot ‘Altijd een kind te kort. Handboek bij zwangerschap na babysterfte.’ Daarin beschrijf ik de verschillende fases van de zwangerschap nadat een eerder kind is overleden. Het is nog steeds een geliefd boek bij de doelgroep. Met name moeders vinden het prettig om herkenning te vinden. Dat vind ik fijn, maar het is ook schrijnend dat het nog steeds voor zoveel mensen nodig is. Al neemt de babysterfte in Nederland gelukkig steeds verder af.’
In 2018 moesten 1.211 vrouwen samen met hun partner de keuze maken om de zwangerschap af te breken en afscheid te nemen van de baby, omdat bij hun baby een ernstige afwijking of ziekte werd geconstateerd.
Een gebeurtenis met ingrijpende emotionele gevolgen. Deze gevolgen zijn te vergelijken met hoe het ouders vergaat na het spontaan overlijden van een baby tijdens de zwangerschap. Er zijn echter ook verschillen. Om die reden heeft Stille Levens – Kenniscentrum Babysterfte de brochure Zwangerschapsbeëindiging bij een gewenste baby ontwikkeld. De brochure neemt een vrouw en haar partner mee vanaf het moment dat ze een beslissing moest nemen om de zwangerschap af te breken, tot de eerste periode na de bevalling.
Stille Levens, kenniscentrum Babysterfte, heeft een brochure ontwikkeld voor vrouwen en hun partners die te maken hebben met de beëindiging en het afscheid moeten nemen van hun baby, omdat een ernstige afwijking of ziekte werd geconstateerd. Een gebeurtenis met ingrijpende emotionele gevolgen.
De brochure neemt een vrouw en haar partner mee vanaf het moment dat ze een beslissing moet nemen om de zwangerschap te beëindigen tot de eerste periode na de bevalling. In de brochure is er informatie over alle belangrijke thema’s en beslissingen die ouders moeten nemen: de onmogelijke keuze, naar het ziekenhuis, het inlichten van de omgeving, inleiden van een bevalling, de geboorte van de baby, en het afscheid nemen. Ook alles wat er geregeld moet worden, en de eerste weken na de bevalling, komt aan bod. Bestuursvoorzitter Jeannette Rietberg van Stille Levens hoopt dat verloskundigen en ziekenhuizen de brochure actief onder de aandacht zullen brengen bij de ouders die dit overkomt. Meer informatie.
Brochure neemt ouders aan de hand
De ingrijpende emotionele gevolgen na een zwangerschapsbeëindiging zijn te vergelijken met hoe het ouders vergaat na het spontaan overlijden van een baby tijdens de zwangerschap. Er zijn echter ook verschillen. Om die reden heeft Stille Levens een speciale brochure ontwikkeld, die een vrouw en haar partner meeneemt vanaf het moment dat ze een beslissing moest nemen om de zwangerschap af te breken, tot de eerste periode na de bevalling.
Op basis van praktijkervaring
De nieuwe 48 pagina’s dikke brochure is ontwikkeld door ervaringsdeskundige ouders en (geboortezorg)professionals. Dit zorgt ervoor dat de inhoud nauw aansluit bij de medische praktijk én bij de belevingswereld van ouders. De brochure gaat in op alle belangrijke thema’s en beslissingen die ouders moeten nemen: de onmogelijke keuze, naar het ziekenhuis, het inlichten van de omgeving, inleiden van een bevalling, de geboorte van de baby, en het afscheid nemen. Ook alles wat er geregeld moet worden, en de eerste weken na de bevalling, komen aan bod.
Digitaal of bestellen
Alle brochures van Stille Levens zijn gratis te downloaden via www.stillelevens.nl. De brochure Zwangerschapsbeëindiging bij een gewenste baby kun je ook op de website downloaden.
De brochure ‘Afscheid nemen van je baby’ en het kraamdossier ‘Geboren Afscheid’ zijn in gedrukte vorm te bestellen voor zorgverleners in de Stille Levens-webshop.
Het komt regelmatig voor dat al voor de geboorte bij een baby een ernstige afwijking of ziekte wordt geconstateerd. Vaak wordt een zwangerschap dan afgebroken. Een gebeurtenis met ingrijpende emotionele gevolgen. Stille Levens, Kenniscentrum Babysterfte, maakte een brochure voor vrouwen en hun partners die dit overkomt.
In 2018 moesten 1.211 vrouwen samen met hun partner de keuze maken om de zwangerschap af te breken en afscheid te nemen van de baby. De ingrijpende emotionele gevolgen na een zwangerschapsbeëindiging zijn te vergelijken met hoe het ouders vergaat na het spontaan overlijden van een baby tijdens de zwangerschap. Er zijn echter ook verschillen. Om die reden heeft Stille Levens een brochure ontwikkeld. Deze neemt een vrouw en haar partner mee vanaf de beslissing om de zwangerschap af te breken tot de eerste periode na de bevalling.
In 2018 moesten meer dan 1.200 vrouwen samen met hun partner de keuze maken om de zwangerschap te beëindigen en afscheid te nemen van de baby, omdat bij hun baby een ernstige afwijking of ziekte werd geconstateerd. Een gebeurtenis met ingrijpende emotionele gevolgen. Stille Levens, Kenniscentrum Babysterfte introduceert een speciale brochure voor vrouwen en hun partners die dit overkomt.
“Bij de 20-wekenecho werd een ernstige hartafwijking gezien. Zo ernstig dat we voor de keuze stonden de zwangerschap af te breken óf uit te dragen. Ik wilde niet kiezen voor een zwangerschapsafbreking. Ik wilde Sem, zonder hartafwijking en gezond. Die keuze zat er niet bij. We hebben de beslissing genomen hem en ook onszelf veel leed te besparen. Sem is bij 22 weken zwangerschap geboren. Hij is onze zoon en hoort bij ons gezin, nu en voor altijd.” – Nienke
Brochure neemt ouders aan de hand
De ingrijpende emotionele gevolgen na een zwangerschapsbeëindiging zijn te vergelijken met hoe het ouders vergaat na het spontaan overlijden van een baby tijdens de zwangerschap. Er zijn echter ook verschillen. Om die reden introduceert Stille Levens een speciale brochure, die een vrouw en haar partner meeneemt vanaf het moment dat ze een beslissing moest nemen om de zwangerschap te beëindigen, tot de eerste periode na de bevalling.
“Dit overkomt je. Je wordt tijdens je zwangerschap geconfronteerd met een heel belaste toekomst voor je baby. Vervolgens moet je ‘kiezen’ om afscheid te nemen, en een inleiding ondergaan, terwijl je baby zo welkom is.” Aan het woord is Monique Duijvestijn, maatschappelijk werker van het Expertiseteam Ouderbegeleiding LUMC. “Wij vinden het heel waardevol dat we ouders nu deze brochure kunnen geven die inspeelt op hun situatie en beleving. De brochure Afscheid nemen van je baby geven wij in ons ziekenhuis ook altijd aan ouders die een baby verloren vlak voor, tijdens of kort na de bevalling.”
Op basis van praktijkervaring
Ook de nieuwe 48 pagina’s dikke brochure is ontwikkeld door ervaringsdeskundige ouders en (geboortezorg)-professionals. Dit zorgt ervoor dat de inhoud nauw aansluit bij de medische praktijk én bij de belevingswereld van ouders. Jeannette Rietberg, bestuursvoorzitter Stille Levens: “Professionals duiden de ingreep aan als ‘zwangerschapsafbreking’, maar ouders vinden dat vaak erg hard en onaangenaam klinken. Daarom praten wij over ‘zwangerschapsbeëindiging’.” De brochure gaat in op alle belangrijke thema’s en beslissingen die ouders moeten nemen: de onmogelijke keuze, naar het ziekenhuis, het inlichten van de omgeving, inleiden van een bevalling, de geboorte van de baby, en het afscheid nemen. Ook alles wat er geregeld moet worden, en de eerste weken na de bevalling, komt aan bod.
De ervaringen van ouders lopen als een rode draad door de brochure. Veel ouders worstelen met onbegrip vanuit de omgeving. “Het ergste vond ik mijn schoonzus. Zij zei simpelweg: ‘niemand wil toch zo’n kind?’ Wij wilden Femke met heel ons hart, maar we wilden haar juist beschermen. Mensen hebben geen idee.” – Wendy
Rietberg: “Wij hopen dat verloskundigen en ziekenhuizen de brochure actief onder de aandacht zullen brengen bij de ouders die dit overkomt.”
Alle brochures van Stille Levens zijn hier gratis te downloaden. De brochure ‘Afscheid nemen van je baby’ en het kraamdossier ‘Geboren Afscheid’ zijn in gedrukte vorm te bestellen voor zorgverleners in de Stille Levens-webshop.
Aanvullende informatie voor zorgverleners:
Impact op het psychisch welbevinden
Uit de herziene NVOG-richtlijn ‘Zwangerschapsafbreking tot 24 weken’: (…) Bij vrouwen die besloten tot een zwangerschapsafbreking in verband met in de zwangerschap geconstateerde foetale afwijkingen is de impact van de genomen beslissing fors. Dit betreft dan voornamelijk de intensiteit van rouw en de grote mate van depressieve klachten, ook nog een half jaar na de genomen beslissing. Bij 20% van deze vrouwen komen 1 jaar na de zwangerschapsafbreking nog verdriet, rouw, depressie en angst voor. Gevoelens van spijt komen echter weinig voor.