Vakantie voor ernstig zieke kinderen
Met een brok in mijn keel kijk ik naar de uitzending van Five Days Inside met Beau van Erven Dorens. In deze aflevering biedt Villa Pardoes zieke kinderen en hun gezinnen een vakantieweek aan bij de Efteling. Als Lev was blijven leven zouden wij hier misschien ook een week vakantie mogen vieren. Samen met andere gezinnen met een ernstig ziek kind. Ze vinden steun bij elkaar en beleven een prachtige week.
Een prachtige week in een onzeker leven. Een leven met een ziek kind dat vele behandelingen moet ondergaan en misschien wel niet lang meer te leven heeft. Onze zoon had een hele ernstige afwijking aan zijn hersentjes en ruggetje. Vele operaties zouden noodzakelijk zijn en ook na operaties zou de kwaliteit van zijn leventje minimaal kunnen zijn.
Leven met een ernstig ziek kind
Ik mis Lev. Soms zou ik ook het leven willen met een ernstig ziek kind. Dan had ik hem nog bij mij gehad. Hem hij mij hebben is natuurlijk wat ik het allerliefste zou willen. Zijn zieke lijfje bij mij op schoot, dicht tegen mij aan. Z’n handje vasthouden na een zoveelste operatie. Wachten in de wachtkamer in het ziekenhuis tot hij uit de narcose bijkomt en we bij hem mogen nadat we gespannen hebben zitten wachten. De meeste moeders uit de uitzending werken niet meer. Ze hebben hun baan opgezegd om er voor hun zieke kind te zijn. Broertjes of zusjes hebben psychologische hulp nodig want het leven met een ernstig ziek broertje of zusje kan heel zwaar zijn.
Onmogelijke keuze
Ik weet niet wat ik wil….. Het is zo oneerlijk dat Lev niet gezond geboren mocht worden. Dat het niet mogelijk was hem gezond op te zien groeien. Ik had gewild dat hij gezond was, dat ons een leven vol verdriet bespaard was gebleven. Maar welke uitkomst ook geldt, het zal een leven vol verdriet zijn. Het verdriet van het enorme gemis van een kindje dat je nooit meer zult zien, of het verdriet van een heel ziek kindje dat zich niet tot nauwelijks zal ontwikkelen of niet lang meer te leven heeft.
Ik wil beide niet, zoals elke ouder.
Wat als…
Maar toch kan ik soms verlangen naar een leven waarin hij, hoe ziek ook, bij ons was gebleven. Waarin ik hem zou kunnen vertellen hoeveel we van hem houden, hoe trots we op hem zijn en hoe mooi hij is. Zal hij het voelen of gevoeld hebben dat het houden van en de trots er zeker zijn, ook al is hij niet meer bij ons. Dat ons leven wel ‘verder’ is gegaan, maar dat hij er in gedachten altijd bij is.
Dat we hem nooit vergeten en dat we ons altijd zullen afvragen: wat als…?
Roos Bodewes: 30 jaar en mama van Lev* (‘15) Sam Ezra (’16) en Eden Lev (’18) werkt als casemanager voor Jeugdzorg, is dol op fotograferen, schrijven, koken, interieur en op haar familie en vrienden.