Oproep UMCG deelname onderzoek
Help (online) mee met de ontwikkeling van een keuzehulp voor behandeling bij necrotiserende enterocolitis
Het UMC Groningen (UMCG) is op zoek naar ouders die mee willen helpen met de ontwikkeling van een keuzehulp bij de behandeling van ernstige necrotiserende enterocolitis.
Wat is necrotiserende enterocolitis (NEC)?
Necrotiserende enterocolitis is een ernstige darmziekte die vooral voorkomt bij te vroeg geboren kinderen. De ziekte kan ervoor zorgen dat een kindje snel achteruitgaat en alleen een operatie kan helpen om te blijven leven. Helaas is zo’n operatie vaak erg belastend, waardoor het pasgeboren kind kan lijden. En zelfs als het kind de operatie overleeft, kunnen later nog ernstige gevolgen zoals verstandelijke en/of lichamelijke beperkingen ontstaan. Gezien de kans op lijden en nadelige langetermijngevolgen kunnen behandelaars en ouders zich afvragen of een operatie nog wel in het belang is van het kind. Soms kan het een optie zijn om te kiezen voor palliatieve zorg, waarbij het kind zo pijnloos mogelijk overlijdt.
Doel van het onderzoek
Aan de hand van dit onderzoek wil het UMCG een keuzehulp ontwikkelen voor ouders die voor het persoonlijke en ethische dilemma van een operatie óf palliatieve zorg staan. We roepen alle ouders op mee te doen aan deze studie, ook als je kindje is overleden. Hieronder kun je meer lezen over het onderzoek en jouw bijdrage.
Beslisfactoren beoordelen (online)
De onderzoekers willen graag leren welke factoren van invloed zijn op de keuze van ouders. Gaat het ouders voornamelijk om de kans op overleving, om kwaliteit van leven, of maken zij een beslissing uit culturele of religieuze overwegingen?
Dit noemen we “beslisfactoren”. Er zal een lijst met mogelijke beslisfactoren worden gedeeld die je in twee rondes online zult evalueren. Elke ronde kost ongeveer 15-20 minuten van je tijd.
Klik hier om de introductie-vragenlijst in te vullen en je aan te melden voor het onderzoek. Je kunt je tot 31 maart aanmelden.
Wie kan meedoen?
Je kunt aan beide delen van het onderzoek meedoen als je 18 jaar of ouder bent, in Nederland woont en Nederlands spreekt. Daarnaast heb je in de afgelopen 10 jaar een kind gekregen.
Ook als jouw kindje niet meer in leven is, stellen we je mening enorm op prijs. En ook als je een gezond kindje hebt, en geen NEC hebt meegemaakt, kun je meedoen. Je neemt individueel deel aan beide delen van het onderzoek: als je partner ook mee wilt doen, moet deze zich apart aanmelden.
Let op: deelnemen aan dit onderzoek zal jou herinneren aan een moeilijke periode. Je kunt altijd contact opnemen met de onderzoekers of besluiten te stoppen als het niet gaat.
Meer weten?
Onder leiding van kinderarts-neonatoloog Elisabeth Kooi en kinderchirurg Prof. Jan Hulscher, is dit onderzoek opgezet door Rosa Verhoeven, PhD kandidate bij de neonatologie en kinderchirurgie afdeling van het UMCG. Bij vragen kun je contact opnemen met Rosa Verhoeven via r.verhoeven@umcg.nl.
Klik hier om de introductie-vragenlijst in te vullen en je aan te melden voor het onderzoek.
Oproep UMCG deelname onderzoek: Stille Levens plaatst enkel de oproep tot medewerking aan het onderzoek. De tekst in bovenstaande oproep is opgesteld door het UMCG.
Stille Levens is op geen enkele wijze verantwoordelijk voor of betrokken bij de inhoud of wijze van onderzoek zelf of de wijze van contact met de onderzoekers.