0

Tag: onderzoek

Oproep Universiteit Utrecht & Rutgers

Oproep Universiteit Utrecht & Rutgers

Oproep: Ervaringen met prenatale testuitslag van grote kans op kindje met een beperking

De Universiteit Utrecht en Rutgers doen onderzoek naar de ervaringen van mensen die tijdens de zwangerschap hoorden dat er een grote kans was dat hun kindje een beperking had. De inzichten uit dit onderzoek kunnen de toekomstige ondersteuning en begeleiding voor mensen in vergelijkbare situaties verbeteren.

 Wie kan er meedoen?

·       Je hebt maximaal tien jaar geleden in Nederland een of meerdere prenatale testen gedaan. (Prenatale testen zijn: non-invasieve prenatale test (NIPT), 13- of 20-weken-echo, de vlokkentest en de vruchtwaterpunctie)

·       Je hoorde tijdens een of meerdere prenatale testen dat er een grote kans was dat je kindje een beperking had

·       Je bent nu niet zwanger

·       De laatste keer dat je zwanger was, is minimaal zes maanden geleden

·       Je spreekt Nederlands of Engels

Het interview duurt ongeveer drie kwartier en kan fysiek of online, overdag of ‘s avonds. Je kunt van 23 maart tot 1 mei meedoen. Het interview gaat over de zwangerschap, de uitslag van de test en het proces. Als bedankje voor het meedoen krijg je een cadeaubon van € 20.

Je mag altijd stoppen met het interview, zonder dat dit negatieve gevolgen heeft. Er wordt een audio-opname van het interview gemaakt; die wordt direct na het uitschrijven verwijderd. Het uitgeschreven interview wordt anoniem gemaakt en direct na het onderzoek ook verwijderd.

Jouw ervaringen zijn enorm waardevol voor het onderzoek! Door mee te doen, kun je je stem laten horen. Zo kun je andere mensen in net zo’n situatie helpen.

Meedoen kan via:

https://forms.gle/KjackpYizPk5H6tc7

 Een onderzoek van: Nadine de Wit – masterstudent Social Challenges, Policies, and Interventions aan de Universiteit Utrecht en stagiaire bij Rutgers, afdeling gezondheid.

 

Research call: Experiences with high-chance results from prenatale tests

Utrecht University and Rutgers research the experiences of people who heard that there was a high chance that their child has a disability. The insights gained from this research can improve the care and support that people in similar situations receive.

You can take part if:

·       You did one or more prenatal tests in the Netherlands during the last ten years. (Prenatal tests include: the non-invasive test (NIPT), 13- and 20-week ultrasound scans, chorionic villus sampling, and amniocentesis)

·       As a result of one or more prenatal tests, you heard that there was a high chance of a child with a disability

·       You are currently not pregnant

·       The last time you were pregnant is at least six months ago

·       You speak English or Dutch

 The interview will take about 45 minutes and can be in person or online, during the day or in the evening. You can take part from the 23rd of March until the first of May. The interview will be about the pregnancy, the test result, and the process. You will get a €20 gift card for participating.

You can stop at any moment during the interview. This will not have any negative consequences. The interview will be audio recorded, which will be deleted directly after the interview has been written out. The written-out interview will be anonymised and deleted after the research has been completed.

Your experiences would be very valuable for the research! When you take part, you can share your story. This can help other people who might be in a similar situation in the future.

You can click on this link to take part in the research:

https://forms.gle/KjackpYizPk5H6tc7

Research by: Nadine de Wit – Master’s student Social Challenges, Policies, and Interventions at Utrecht University and intern at Rutgers, department of health.  

Stille Levens plaatst enkel de oproep tot medewerking aan het onderzoek. Stille Levens is op geen enkele wijze verantwoordelijk voor of betrokken bij de inhoud of wijze van onderzoek zelf of de wijze van contact met de onderzoekers.

lees meer...
Oproep Universiteit Twente: onderzoek naar rouw

Oproep Universiteit Twente: onderzoek naar rouw

Unfinished business na verlies

Het verlies van een dierbare kan heftige en blijvende emoties oproepen. Om het rouwproces beter te begrijpen en toekomstige ondersteuning te verbeteren doet Universiteit Twente onderzoek naar de manier waarop mensen omgaan met verlies.

Heb jij na het overlijden van een dierbare het gevoel dat er nog iets onuitgesproken is gebleven?
Misschien spijt over bepaalde gebeurtenissen, of onvrede over hoe het afscheid verliep?

In dit nieuwe onderzoek van Universiteit Twente onderzoeken zij hoe deze zogenoemde ‘unfinished business’ in het rouwproces beter begrepen, gemeten en behandeld kan worden.

Wie kan er meedoen?
Jij bent:
– Minimaal 16 jaar oud
– Beheerst de Nederlandse taal (B2 niveau)
– Minimaal 12 maanden geleden het overlijden van een dierbare meegemaakt

Het invullen van de vragenlijst duurt ± 20–30 minuten.

Of je nu veel of juist weinig last ervaart van unfinished business, jouw deelname helpt hen beter te begrijpen wat nabestaanden nodig hebben.

Meedoen kan via:
Onderzoek Rouw

 

Een onderzoek van: Lonneke Lenferink – Universiteit Twente

Stille Levens plaatst enkel de oproep tot medewerking aan het onderzoek. Stille Levens is op geen enkele wijze verantwoordelijk voor of betrokken bij de inhoud of wijze van onderzoek zelf of de wijze van contact met de onderzoekers.

lees meer...
Oproep WKZ deelname onderzoek doorzetten of beëindigen zwangerschap

Oproep WKZ deelname onderzoek doorzetten of beëindigen zwangerschap

Oproep WKZ/UMC Utrecht: ouderervaringen bij moeilijke beslissing voortzetten of beëindigen zwangerschap na vaststelling aangeboren aandoening.

Help mee een gespreksmodel te ontwikkelen dat ouders ondersteunt bij moeilijke gesprekken in de zwangerschap vanwege een aangeboren aandoening bij het ongeboren kind (Pre-IMPACT).

Naar wie zijn we opzoek?

Nederlandssprekende ouders die tussen 2021 en 2025 voor de moeilijke beslissing stonden om een zwangerschap vóór de 24 weken voort te zetten of te beëindigen vanwege een aangeboren aandoening bij het ongeboren kind.

Met jullie ervaringen, behoeften en inzichten hopen we het gespreksmodel aan te passen, zodat deze aansluit bij de behoeftes van toekomstige ouders in een vergelijkbare situatie, en hen kan ondersteunen bij dit moeilijke gesprek.

Wat houdt deelname in?

Een eenmalig groepsgesprek van 1-1.5 uur in een kleine groep van maximaal 10 deelnemers. Hierin willen we graag jullie ervaringen en meningen horen.

Meedoen of vragen?

U/jullie kunt/kunnen zich aanmelden of vragen stellen bij José Waterlander (Student-onderzoeker) via Pre-IMPACT@umcutrecht.nl.
Bij aanmelding ontvangen we graag:

  • Uw/jullie voornaam
  • Uw/jullie leeftijd
  • In het kort wat u/jullie meegemaakt hebben

Natuurlijk is deelname geheel vrijwillig. Deelname kan herinneringen aan moeilijke periodes oproepen. Je kunt altijd stoppen als het niet gaat.

Alvast hartelijk dank voor jouw overweging!

José Waterlander, Wilhelmina Kinderziekenhuis – UMC Utrecht

Oproep WKZ/UMC Utrecht deelname onderzoek:
Stille Levens plaatst enkel de oproep tot medewerking aan het onderzoek. Stille Levens is op geen enkele wijze verantwoordelijk voor of betrokken bij de inhoud of wijze van onderzoek zelf of de wijze van contact met de onderzoekers.

lees meer...
CPZ Nieuwsbrief 4 september

CPZ Nieuwsbrief 4 september

Vernieuwde brochure Stille Levens biedt ouders en professionals houvast bij keuzes rond onderzoek na babysterfte

4 september 2025

Wanneer een baby overlijdt, worden ouders geconfronteerd met ingrijpende keuzes. Eén daarvan is of zij onderzoek willen laten doen naar de oorzaak van het overlijden. De vernieuwde brochure van Stille Levens biedt daarbij betrouwbare en begrijpelijke informatie. Naast obductie worden ook andere vormen van onderzoek toegelicht, zodat ouders een keuze kunnen maken die past bij hun situatie en gevoel.

De brochure ondersteunt zorgverleners bij het zorgvuldig voeren van gesprekken met ouders in een moeilijke periode. De brochure is gratis te downloaden en kan daarnaast in gedrukte vorm worden besteld.

lees meer...
CPZ: Kennisnetgeboortezorg.nl

CPZ: Kennisnetgeboortezorg.nl

Vernieuwde brochure Stille Levens biedt ouders en professionals houvast bij keuzes rond onderzoek na babysterfte

4 september 2025

Wanneer een baby overlijdt, worden ouders in korte tijd geconfronteerd met ingrijpende keuzes. Eén daarvan is of zij onderzoek willen laten doen naar de oorzaak van het overlijden. De vernieuwde brochure van Stille Levens – Kenniscentrum Babysterfte biedt ouders betrouwbare en invoelende informatie om hierbij te helpen.

Wat vind je in de brochure?

Deze vernieuwde uitgave gaat breder in op verschillende vormen van onderzoek – van obductie tot genetisch onderzoek en onderzoek van de placenta – zodat ouders een keuze kunnen maken die past bij hun situatie.

De brochure legt op toegankelijke en respectvolle wijze uit:

  • Waarom onderzoek na overlijden waardevol kan zijn;
  • welke vormen van onderzoek er zijn;
  • wat ouders kunnen verwachten bij het nemen van beslissingen;
  • hoe het proces verloopt en wanneer uitslagen worden besproken;
  • wat de rol van de zorgverlener kan zijn.

Ook onderwerpen zoals wat als je twijfelt, wat je kunt verwachten van afscheid nemen als er onderzoek plaatsvindt, en hoe belangrijk het is dat ouders zelf keuzes kunnen maken, komen aan bod. De informatie is samengesteld door professionals en ouders met eigen ervaring.

Waarde van onderzoek

Onderzoek kan bijdragen aan verwerking en vertrouwen bij een eventuele volgende zwangerschap. Soms levert het duidelijke antwoorden op, soms juist geruststelling of uitsluiting van oorzaken.

Ondanks dat we geen antwoorden kregen, is het achteraf toch goed geweest om de onderzoeken te laten doen. Anders had dat denk ik tot meer onrust en angst geleid.” – Kristel, moeder

Tips voor professionals

De brochure is een waardevolle bron voor professionals in de geboortezorg. Zij vinden hierin actuele en praktische informatie om het gesprek met ouders te ondersteunen.

Betrouwbare informatie op het juiste moment kan veel verschil maken. Een hulpmiddel zoals de brochure kan helpen om een gesprek te openen of te verdiepen. Ook kan het waardevol zijn om ouders te wijzen op de mogelijkheid de brochure online te raadplegen of een papieren exemplaar mee te nemen.

Informatie

Bron: CPZ Kennisnet Geboortezorg: Vernieuwde brochure Stille Levens biedt ouders en professionals houvast bij keuzes rond onderzoek na babysterfte | CPZ

nieuwsbericht CPZ over onderzoek na overlijden van een baby

lees meer...